Vedtak

Sak 26-99/tø

SAMMENDRAG: 26-99. (Øyet og øyets omgivelser) Diagnose: Retinopathy of prematurity grad V. Spedbarn. Det ble søkt om bidrag til operasjon i Sverige. A anførte på vegne av K (f. 1995) at man ikke hadde et behandlingstilbud i Norge. Videre ble det anført en anbefaling om operasjon i utlandet fra et regionsykehus. Rikstrygdeverket la til grunn at man kunne operere i Norge. Videre så forelå det ingen henvisning fra regionsykehus i Norge. 15. april 1999 stadfestet nemnda Rikstrygdeverkets vedtak av 2. juli 1998. Nemnda la til grunn at man hadde kompetanse til å utføre operasjonen i Norge og at denne ville blitt utført hvis det hadde blitt funnet indikasjon for operasjon, jf. forskriftens § 2 første ledd.

 

15. april 1999

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd §§ 5-22, 20-9 og 21-17, jf. forskrift av 14. januar 1999 om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet.

Diagnose:

K lider av retinopathy of prematurity grad V (øyelidelse).

Pasientens status i dag:

Pasienten har fått den behandlingen som det søkes om bidrag til.

Saksgangen hittil er som følger:

K ble født i uke 24 av svangerskapet med keisersnitt på grunn av for tidlig løsning av morkaken. Fødselsvekt 880 gram, lengde 34 cm og hodeomkrets 25 cm. Som en del av Regionsykehus X rutineundersøkelser ble K undersøkt av to øyeleger henholdsvis 10. november og 25. november 1997, som begge konkluderte med ingen tegn til retinopathy of prematurity (ROP). Pasienten ble overflyttet til Sentralsykehuset Y 8. desember 1997. Pasienten ble her undersøkt før hjemreise ved alder tilsvarende 36. svangerskapsuke og forholdene ble funnet normale. Det har senere utviklet seg et alvorlig tilfelle av ROP og K ble henvist for videre undersøkelse og behandling ved øyeavdelingen på Regionsykehus Å mars 1998. Diagnosen ROP V ble her fastslått 26. mars 1998 av dr. C. Foreldrene ble informert om at synsutsiktene i alle fall er praktisk blindhet. Z kompetansesenter for blinde og svaksynte kobles inn. Pasienten skulle tilbake til kontroll 1-2 måneder senere.

Klageren ved verge henvendte seg i samme tidsrom til Æ, Sverige. Familien kom her i kontakt med overlege B som hadde erfaring med operativ behandling av ROP V. Dr. B hadde tilfeldigvis på dette tidspunktet besøk av prof. D fra Ø, USA, som har erfaring med operativ behandling av et 20-talls barn pr. år med denne graden av ROP. Disse to bedømte K`s tilfelle og opererte ham. Venstre øye ble operert 23. april 1998 og høyre øye ble operert i mai 1998.

Klageren anfører:

"Det ble tidlig bedt om at barnet skulle henvises til utlandet for å få hjelp. Dr. C ved Regionsykehus Å opplyste at det ikke var noe å gjøre med dette tilfellet. Se vedlegg som dokumenterer dette utsagnet, - saksbilag 2." Saksbilag 2 er et legeerklæringsskjema for krav om sykepenger på grunn av omsorg for alvorlig syke barn mv. skrevet av dr. A, Øyeavdelingen på regionsykehus Å, den 27. mars 1998:"Pas. var svært prematur, og har utviklet bilateralt retinopati grunnet prematuritet grad 5 ( dvs. total avløsning - med skrumpning ) på begge øyne. I praksis medfører det at pas. blir praktisk blind og vi har ikke behandlingstilbud, men må følge trykkutvikling."

Klageren anfører videre:

"Senere satte vi inn sterkere press og det ble da gitt "tilbud" om at " vi kan da operere her". ( Regionsykehus Å )

Vi har i ettertid/underveis fått støtte om at vi måtte få de absolutt beste spesialister i verden til å ta seg av dette."

Det kan forøvrig opplyses at det er sendt klage til Norsk Pasientskadeerstatning."

Klageren kan når saken legges frem for klagenemnda anføre uttalelse gitt av seksjonsoverlege dr. med E ved Regionsykehus X, datert 18. desember 1998, som siteres nedenfor under etterfølgende forhold.

Rikstrygdeverket anfører:

" I brev av … fra avdelingsoverlege F, Øyeavdelingen, Sentralsykehuset Y, er det blant annet anført:

" Diagnosen Rop grad V ble stillet ved øyeavdelingen, Regionsykehus Å 25.03.98. Foreldrene ble der frarådet operasjon, siden operasjonsresultatene ved denne lidelsen var svært tvilsomme . De ble senere tilbudt, hvis de ønsket det, operasjon ved øyeavdelingen på Regionsykehus X. Operasjon for ROP grad V var da ikke foretatt på Regionsykehus X på flere år. Foreldrene valgte derfor å la K bli operert ved Æ."

I uttalelse av … fra Regionsykehus X , er det blant annet anført:

"Notat 020498

De ( foreldrene ) er blitt fortalt at utsiktene for et funksjonelt godt resultat ved stadium V operasjoner er dårlige, men at vi, dersom de er innstilt på det, kan operere." " I første omgang blir vi enige om at det kunne være grunn til å gjøre VEP og at vi eventuelt kommer tilbake til over påske om vi skal foreta operativt inngrep."

" Notatene og foreldrenes oppfatning er klar; operativ behandling er lite aktuelt og at dette først burde forsøkes på et senere tidspunkt ( over påske -dvs. etter … )."

Rikstrygdeverket fant ikke at det forelå henvisning fra norsk regionsykehus eller sykehus med landsfunksjon på angjeldende område. Medlemmet har på eget initiativ

(ved Sentralsykehuset Y) kontaktet sykehus i utlandet. Ut fra det som er nevnt over hadde klageren et tilbud om behandling på regionsykehus X. Rikstrygdeverket fant derfor at vilkårene for å yte bidrag til dekning av utgifter til sykebehandling i utlandet ikke er tilstede."

Nemnda bemerker at sitatet av notat 020498 som Rikstrygdeverket anfører ovenfor, er et sitat fra Regionsykehus X`s uttalelse av 18. desember 1998, men at Regionsykehus X igjen siterer dette fra regionsykehus Å. Notatet tilhører altså Regionsykehus Å. Dette fremgår utvetydig av uttalelsen fra Regionsykehus X. Dette medfører at det Rikstrygdeverket mente å anføre var at det var Regionsykehus Å som hadde et tilbud om behandling og ikke Regionsykehus X.

Avsnittet under notatsitatet er også hentet fra uttalelsen, men dette er skrevet av Regionsykehus X som en del av deres uttalelse.

Etterfølgende forhold:

Etter Rikstrygdeverkets vedtak av 2. juli 1998 så har avdelingsoverlege F på øyeavdelingen, Regionsykehus Å, i en uttalelse gitt … til Norsk Personskadeerstatning skrevet som følger:

"Pasienten kom inn på regionsykehus Å den 25.03.1998, hvilket var altfor sent. Da var tilstanden kommet til stadium V, hvilket vil si at hele netthinnen var løsnet og foldet seg inn i glassvæskehulen. På dette stadium er terapi ikke lenger mulig. Vi vet at øyeleger har operert slike pasienter med heroiske inngrep, men vi vet også at resultatene har vært svært nedslående. Vår vurdering går altså ut på at foreldrene bør spare barnet for den belastningen en (eller flere) operasjoner medfører, og spare seg selv for utgifter som ikke fører til noen gevinst, og som ikke kan dekkes av Rikstrygdeverket."

Om professor H og seksjonsoverlege C skriver avdelingsoverlege F: "Det er ikke riktig at de ikke har kompetanse på dette felt. Tvert imot, så har Regionsykehus Å landsfunksjon innen dette område. Vi behandler flere slike pasienter hvert år, men da i stadier som er tilgjengelig for behandling."

Seksjonsoverlege/professor H ved øyeavdelingen på Regionsykehus Å skriver i en uttalelse gitt 8. september 1998 som følger:

"Overlegene C/I konkluderte med at det forelå ROP grad V. Operativ behandling ble ikke anbefalt på grunn av de dårlige resultater dette har resultert i ved ROP stad. V. Ved kontroll hos overlege A 2.4.98, ble undertegnede også bedt om å vurdere pasienten, spesielt med tanke på om det var muligheter for operasjon."

…"På bakgrunn av min kliniske undersøkelse og de operative resultater vi og andre har oppnådd ved kirurgi ved ROP V, anbefalte jeg ikke operasjon."…"De ble fortalt at vi kunne operere, men at vi var lite innstilt på dette. På direkte spørsmål ble det fra min side bekreftet at det var steder i verden hvor man hadde flere ROP-pasienter enn i Norge (bl.a. USA). Jeg fortalte også at jeg ikke hadde anledning til å henvise pasienter til behandling i utlandet når behandling kunne foretas i Norge.

Overlege J, Æ (den mest erfarne netthinnekirurgen i Æ og Sverige forøvrig) opplyste til meg for en uke siden under samtale vedrørende den aktuelle pasienten at de i Æ så og si helt var sluttet å operere ROP V på grunn av dårlige resultater."

Etter Rikstrygdeverkets vedtak har det også blitt innhentet uttalelse fra seksjonsoverlege dr. med K ved Intensivavdelingen for nyfødte barn på Regionsykehus X. Denne uttalelsen ble gitt … og her heter det som følger:

" Foreldrene har i fortvilelse over at (K) sannsynligvis ville kunne bli blind, tatt kontakter via Internett og gjennom diverse "kontakter/organisasjoner". Her kommer det frem at operativ behandling av ROP i stadium V blir operert flere steder i utlandet og med til dels positive resultat. Situasjonen var at (K) ville bli blind uten behandling, og at det kunne foreligge en mulighet for å redde noe av synet med behandling. Det er også klart at jo tidligere man kan gi behandlingen jo større er sjansene for gode resultat.

Familien K kom i kontakt med overlege B ved Æ som hadde erfaring med operativ behandling av ROP stadium V. Han sa seg villig til å vurdere K. Dr. B hadde tilfeldigvis på dette tidspunkt besøk av professor D fra Ø, USA, som har erfaring med operativ behandling av et 20-talls barn pr. år med denne graden av ROP. Prof. D var villig til å være med på den operative behandlingen av K..

Å ikke benytte seg av denne unike sjanse og mulighet for vurdering og behandling av en verdenskapasitet ville være å gi fra seg alt håp. Æ ligger ikke langt fra Å og dette var K`s sjanse for å redde noe av synsfunksjonen.

Ut fra den "negative" holdningen familien fikk fra Regionsykehus Å og med mulighet for behandling av en verdenskapasitet, burde det være en selvfølge at utgiftene til behandlingen i Æ dekkes via Rikstrygdeverket. Familien hadde ingen ting å miste, men alt å vinne ved å la gutten opereres i Æ."

Nemndas vurdering:

Utgangspunktet er at bidrag til behandling i utlandet ikke faller inn under folketrygdlovens regler om pliktmessig refusjon. Det spørsmål som klagenemnda skal ta stilling til er om utgiftene bør dekkes - helt eller delvis - ved å yte bidrag. Rettslig grunnlag for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

Det er i forskriften en rekke vilkår som må være oppfylt for at bidrag kan gis. Vilkårene er kumulative, dvs. at alle vilkår må være oppfylt for at bidrag kan ytes.

Første hovedvilkår er at behandlingen ikke kan utføres i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse. Annet vilkår er at det foreligger livstruende eller sterkt belastende langvarig sykdom eller tilstand, og at behandling ikke kan utføres i Norge etter akseptert metode. Tredje vilkår er at det foreligger uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen gjeldende område. Som hovedregel gis det ikke bidrag til eksperimentell eller utprøvende behandling. Unntaksvis kan det gis bidrag til enkeltpersoner med sjeldne og/eller spesielle sykdomstilstander.

Nemnda foretar en skjønnsmessig vurdering etter forskriftens § 2 fjerde ledd.

Grunnvilkåret som må være oppfylt for at bidrag skal kunne gis er at det for det aktuelle sykdomstilfellet mangler medisinsk kompetanse i Norge slik at behandling ikke kan gis her.

Av Regionsykehus Ås uttalelser i denne saken går det frem at man har kompetanse til å utføre operasjonen i Norge og at dette er noe som er blitt gjort ved Regionsykehus Å før.

Regionsykehus X anbefaler at bidrag gis og støtter foreldrenes avgjørelse om å la en av verdens ledende på område operere barnet.

Denne anbefalingen endrer etter nemndas mening ikke det faktum at medisinsk kompetanse finnes i Norge og at hvis indikasjon for operasjon hadde blitt funnet så ville barnet blitt operert her. Nemnda finner følgelig at grunnvilkåret for bidrag til behandling ikke er oppfylt.

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

 

 

VEDTAK:

 

Rikstrygdeverkets vedtak av 2. juli 1998 stadfestes.

 

 

Oslo, 15. april 1999