Vedtak

Sak 29-99/tø

SAMMENDRAG: 29-99. (Hud og underhud) Diagnose: vitelliform maculadystrofi. Det ble søkt om bidrag til electro-oculografi i Sverige. Klageren (f. 1988) anførte ved verge at Regionsykehus anbefalte dem å reise til utlandet for få utført den aktuelle undersøkelsen da det manglet medisinsk kompetanse i Norge til å utføre denne her. De hevdet videre at det var nødvendig å få utført denne undersøkelsen for å kunne stille en tilstrekkelig sikker diagnose. Rikstrygdeverket avslo søknaden da det ikke gis bidrag til laboratorieundersøkelser/tester som utføres i utlandet. Nemnda vedtok 28. mai 1999 at klager skal ytes bidrag til behandling i utlandet. Nemnda fant at den aktuelle undersøkelsen falt innenfor det som man etter forskriftens § 3 kan yte bidrag til. Nemnda fant videre at man manglet medisinsk kompetanse til å få testen utført i Norge og at hovedvilkåret for å yte bidrag således var oppfylt, jf. forskriftens § 2 første ledd. Videre la nemnda vekt på at to regionsykehus med behandlingsansvar for pasienten anbefalte testen.

 

28. mai 1999

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd §§ 5-22, 20-9 og 21-17, jf. forskrift av 14. januar 1999 om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet.

Diagnose: K lider av vitelliform maculadystrofi (øyelidelse).

Pasientens status i dag:

K har ikke fått den utredning som det er søkt om bidrag til.

Saksgangen hittil er som følger:

Det er i denne saken søkt om bidrag til electro - oculografi (EOG) ved Y i Z, Sverige.

Overlege B ved Øyeavdelingen, Regionsykehus X, beskriver i en uttalelse gitt 27. juni 1997 saksgangen som følger:

" K ble henvist hit av øyelege C, Æ, ved et henvisningsskriv datert ... Dr C har undersøkt K på bakgrunn av at K sitter nær tv-apparatet og at K blunker mye. Moderat nedsatt visus/skarpsyn, mer på høyre enn på venstre øye og øyenbunnsforandringer minnende om vitelliform maculadystrofi eller Bests sykdom i begge øynene. Ved undersøkelse her 05.03. 97 ble dr. C`s funn bekreftet. Det ble ikke påvist tilsvarende forandringer hos K`s foreldre. Elektro-retinografi ble som forventet funnet normal. Klinisk bedømt er diagnosen vitelliform maculadystrofi stillet med betydelig sikkerhet. Det dreier seg om en autosomal dominant arvelig øyesykdom. I M`s tilfelle må det eventuelt dreie seg om en spontan oppstått mutasjon."

Klageren anfører:

" Vor K har etter undersøkjing på Regionsjukehus X og Regionsjukehus Y fått bekrefta at K har ein svært sjelden augesjukdom, sjå vedlagt brev frå augelege C. Me har etter samtale med legar fått forståing av at dei veit svært lite om sjukdommen og om den vidare utviklinga. Difor vart me oppglødde då dei anbefalte oss, å reisa til Sverige der dei har komme lenger og har fleire tilfelle å samanlikne med.

For oss som foreldre er det viktig å få svar på tankar og spørsmål som dukkar opp. Difor vil me svært gjerne reisa til Z sjukhus. Kanskje kan me få opplysningar og rettleiing om kva me kan gjera for å førebyggja sjukdomen."

Øyelege C har 10. februar blant annet anført:

" Pas. har etter kliniske undersøkelser fått diagnosen vitelliform maculadystrofi. Dette er en sjelden netthinnelidelse. For å kunne bekrefte diagnosen er elektrofysiologisk undersøkelse nødvendig. Det kreves EEG og EOG. Sistnevnte u.s. finnes det ikke kompetanse til å få gjort i Norge.

For best mulig å kunne gi en prognose for pasientens fremtidsutsikter hva synfunksjon angår må denne u.s. gjøres. Da prognosen har avgjørende betydning ved f.eks. fremtidig yrkesvalg bør utgiftene dekkes av Rikstrygdeverket. Det er heller ikke store utgifter det er snakk om for undersøkelsen, f.eks. i forhold til hva et feilaktig yrkesvalg på et senere tidspunkt vil kunne koste. Undersøkelsen utføres dessuten poliklinisk."

Klageren kan også anføre uttalelse fra overlege B, Øyeavdelingen på Regionsykehus X, gitt 27. juni 1997:

" Dersom diagnosen er riktig vil det imidlertid gis genetisk veiledning som tilsier at sykdommen statistisk sett vil opptre hos 50% av K`s barn. Også for den øvrige nære slekt vil en sikker genetisk veiledning være av verdi.

En EOG-undersøkelse (electro-oculografi) vil styrke den kliniske diagnosen i betydelig grad. Da vil man etter min mening oppnå en så stor grad av sikkerhet som det i dag er mulig. EOG-undersøkelsen er en forholdsvis enkel elektrofysiologisk undersøkelse som kan utføres poliklinisk. Dersom man skal tillegge resultatet av undersøkelsen noen vekt må den utføres ved et nevrofysiologisk laboratorium som har dette som rutineundersøkelse. Slikt laboratorium finnes etter min kunnskap ikke i Norge. Ved elektrofysiologisk laboratorium ved Y i Z i Sverige er imidlertid undersøkelsen en rutine."

Videre så kan klageren anføre hva samme lege har skrevet i poliklinisk notat datert …:

" Pasienten møter til klinisk undersøkelse og ERG. Meningsfylt EOG-undersøkelse gjøres ikke her og jeg tror man må til Sverige for å få utført dette."

I uttalelse av 2. desember 1997 skriver overlege D, Øyeavdelingen på regionsykehus Y, som følger:

" Denne K har en sjelden netthinnesykdom som har vært utredet hos øyelege C i Æ, på Regionsykehus X og her i dag.

Det dreier seg høyst sannsynlig om noe som kan kalles vitelliform maculadystrofi eller Bests sykdom. Fra litteraturen er det kjent at man må gjøre en spesiell elektrofysiologisk test for å utrede dette så grundig som mulig.

Pr. i dag finnes det ikke i Norge verken adekvat utstyr eller skikkelig kompetanse til å utføre en slik test, og pasienten har fra Regionsykehus X fått forslag om henvisning til Z i Sverige.

Etter dagens undersøkelser her ved avdelingen vil jeg støtte dette forslaget. K bør definitivt undersøkes ved Øyeavdelingen i Z i Sverige hvor de har spesiell kompetanse på denne type netthinnesykdommer."

Rikstrygdeverket anfører:

" I følge retningslinjene kan det som hovedregel ikke ytes bidrag til laboratorieundersøkelser/tester som utføres i utlandet.

Spørsmål om dekning av utgifte til laboratorieundersøkelser/test i utlandet har vært forelagt Sosial- og helsedepartementet.

I svar av 10. november 1995 anførte departementet blant annet:

" Samarbeid, også over landegrenser, har funnet sted tidligere, uten at det har vært etablert noen særskilt statlig finansiering av slikt samarbeid. Dessuten står ikke omhandlende undersøkelse/tester i samband med sykebehandling som skal utføres i utlandet. Sosial- og helsedepartementet er derfor av den oppfatning at laboratorieundersøkelser i utlandet som hovedregel ikke bør dekkes av trygden etter reglene i folketrygdloven § 2-13."

Rikstrygdeverket fant derfor ikke at vilkårene for å yte bidrag til dekning av utgifter til laboratorieprøve/test i utlandet ikke er til stede i dette tilfelle. Vi finner heller ikke grunnlag for å gjøre unntak fra hovedregelen."

Etterfølgende forhold:

Saken ble etter Rikstrygdeverkets vedtak sendt til Statens helsetilsyn som igjen innhentet annenhåndsvurdering fra seksjonsoverlege A, Klinisk nevrofysiologisk laboratorium, Regionsykehus Z. Uttalelsen er innhentet 2. november 1998, og K skriver generelt om de ulike undersøkelsesmetoder:

" I forhold til nyere undersøkelsesmetoder som elektroretinografi (ERG) og pattern-elektroretinografi (PERG), er EOG en grov undersøkelse som ikke skiller mellom staver- og tapper, og ikke egner seg til små lokaliserte retinaskader. Så vidt jeg kjenner til utføres ikke EOG som rutine ved norske sykehus i dag, og er også lite brukt i utlandet.

Ved mistanke om vitelliform maculadystrofi antas EOG å være lite følsom da den registrerer fra hele retina og ikke bare fra macula, og i tillegg ikke skiller mellom stav- og tappfunksjon. ERG vil være bedre egnet, hvor man ved stimulering med enkelt-flash og serier med raske lysglimt og bruk av mørkeadaptasjon, kan skille mellom stav- og tappfunksjon og påvise dysfunksjon av tappene. Ved tappdysfunksjon lokalisert hovedsakelig til macula, og normal funksjon i resten av retina, kan man imidlertid få et tilnærmet normalt resultat. I slike tilfeller er PERG angitt å være en følsom metode for å påvise redusert tappfunksjon i macula.

Foreløpig er det få sykehus i Norge hvor det er innarbeidet gode rutiner for ERG. Klinisk nevrofysiologisk laboratorium ved Regionsykehus X (v/professor H) har lengst erfaring med metoden. I tillegg gjøres det i en viss utstrekning ved Klinisk nevrofysiologisk laboratorium her på regionsykehus Z. PERG er ikke innført som rutineundersøkelse ved noe sykehus i Norge, men skulle teknisk sett ikke være spesielt vanskelig å få til med eksisterende utstyr."

Nemndas vurdering:

Utgangspunktet er at bidrag til behandling i utlandet ikke faller inn under folketrygdlovens regler om pliktmessig refusjon. Det spørsmål som klagenemnda skal ta stilling til er om utgiftene bør dekkes - helt eller delvis - ved å yte bidrag. Rettslig grunnlag for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

Det er i forskriften en rekke vilkår som må være oppfylt for at bidrag kan gis. Vilkårene er kumulative, dvs. at alle vilkår må være oppfylt for at bidrag kan ytes.

Første hovedvilkår er at behandlingen ikke kan utføres i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse. Annet vilkår er at det foreligger livstruende eller sterkt belastende langvarig sykdom eller tilstand, og at behandling ikke kan utføres i Norge etter akseptert metode. Tredje vilkår er at det foreligger uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen gjeldende område. Som hovedregel gis det ikke bidrag til eksperimentell eller utprøvende behandling. Unntaksvis kan det gis bidrag til enkeltpersoner med sjeldne og/eller spesielle sykdomstilstander.

Nemnda foretar en skjønnsmessig vurdering etter forskriftens § 2 fjerde ledd.

Første spørsmål som nemnda må ta stilling til er hvorvidt den aktuelle utredningen i Sverige går inn under det som det etter forskriftens § 3 kan gis bidrag til. Det følger av departementets merknader til forskriftens § 3 at behandlingsbegepet omfatter bl.a. undersøkelse og utredning. I dette tilfellet kan undersøkelsen ses som nødvendig for å kunne fastlegge en rimelig sikker diagnose. En sikker diagnose vil ha potensielle behandlingsmessige konsekvenser. Følglig ligger utredningen innenfor det som det etter forskriften kan gis bidrag til.

 

I denne saken foreligger det uttalelse fra Regionsykehus X og Regionsykehus Y. Begge institusjoner anbefaler at den aktuelle utredningen med bruk av EOG bør gjennomføres i Z, Sverige. Regionsykehus Y skriver i sin uttalelse av 2. desember 1997 som følger:

" Pr. i dag finnes det ikke i Norge verken adekvat utstyr eller skikkelig kompetanse til å utføre en slik test, …".

Av uttalelsen fra Regionsykehus Z fremgår det at per 2. november 1998 utføres ikke EOG som rutineundersøkelse i Norge.

Nemnda finner på denne bakgrunn at det mangler medisinsk kompetanse for å utføre denne testen i Norge og at hovedvilkåret for bidrag således er oppfylt, jf forskriftens § 2 første ledd.

Det er videre på det rene at det her er snakk om en sterkt belastende og langvarig tilstand. Det foreligger uttalelse fra kompetent organ. Følgelig er vilkårene i forskriftens § 2 annet og tredje ledd oppfylt.

Det er også innhentet uttalelse fra Regionsykehus Z. Denne uttalelsen gir en generell vurdering av aktuelle undersøkelsesmetoder og vurderer deres egenskaper generelt sett i forhold til klagerens diagnosetype. Regionsykehus Z vurderer det slik at EOG er for lite følsomt for denne diagnosen og mener at ERG vil være bedre egnet.

Av disse uttalelsene fremgår det at det foreligger faglig uenighet angående EOGs´ nytteverdi for denne pasienten. Regionsykehus Z dissenterer ut fra en generell vurdering av EOGs nytteverdi overfor pasienter med den aktuelle diagnose. Uttalelsene og anbefalingene fra Regionsykehus X og Regionsykehus Y er knyttet til klageren spesielt og etter forutgående undersøkelse. Når to regionsykehus med behandlingsansvar for pasienten anbefaler testen, legger nemnda i dette tilfelle stor vekt på det.

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

 

VEDTAK:

 

Klager ytes bidrag til behandling i utlandet.

 

 

Oslo, 28. mai 1999