Vedtak

Sak 30-99/tø

SAMMENDRAG: 30-99. (Hud og underhud) Diagnose: Vitiligo (utslett el. misfarging av hud). Det ble søkt om bidrag til behandling ved sykehus i Sverige. Klageren (f. 1977) anførte anbefaling fra Regionsykehus X og der det fremgår at lidelsen er sterkt belastende og at man ikke har kompetanse i Norge til å behandle pasienten. Rikstrygdeverket begrunnet sitt avslag med at den aktuelle lidelsen ikke var å anse som sterkt belastende sykdom. Etter Rikstrygdeverkets vedtak ble det innhentet ytterligere uttalelse fra et norsk regionsykehus som anbefalte behandling i utlandet. Nemnda vedtok 28. mai 1999 at klager skal ytes bidrag til behandling i utlandet. Nemnda la til grunn at behandlingen ikke kunne gis i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse jf. forskriftens § 2 første ledd. Med støtte i uttalelsene som forelå i saken fant nemnda at sykdommen var sterkt belastende langvarig slik at vilkåret i § 2 annet ledd bokstav a var oppfylt.

28. mai 1999

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd §§ 5-22, 20-9 og 21-17, jf. forskrift av 14. januar 1999 om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet.

Diagnose:

Vitiligo (Utslett el. misfarging av huden)

Pasientens status i dag:

K har fått den behandlingen som det søkes om bidrag til.

Saksgangen hittil er som følger:

Fra 10 - 11 års alder fikk K hvite flekker rundt øynene. Etterhvert økte flekkene i antall. I 13-14 års alder hadde K flekker i hele ansiktet og på armer og ben. Noen flekker er stabile, andre kommer og går. Klageren er adoptert fra X og er således mørkhudet. Flekkene er hvite. Klageren har vært deprimert og har i perioder hatt suicidale tanker som følge av sine hudproblemer. K ble henvist til behandling ved Y i Z, Sverige, av fungerende avdelingsoverlege professor A ved hudavdelingen på Regionsykehus X. K ble behandlet 19. august 1996. På behandlingstidspunktet ble det misfargede område i ansiktet anslått til å ha en overflatestørrelse på ca. 27 cm2, og på bena ca. 50 cm2.

Klageren anfører:

"1. Denne type operasjon kan ikke utføres i Norge.

2. Vitiligo er en sterkt belastende sykdom når den opptrer i ansiktet til en tenåring med mørk hud (fødested X). Sykdommen kvalifiserer til Grunnstønad (til dekning av hvite flekker i ansiktet kreves spesialsminke) som K fikk innvilget v/Æ Trygdekontor ….

Prof. dr. med. A grunngir i et brev av … hvorfor denne type

operasjon ikke kan utføres i Norge. Han understreker videre at K`s tilfelle av

Vitiligo er sterkt belastende. Som Norges fremste ekspert på hud og den ledende

ved Regionsykehus X`s Hudavdeling ber jeg om at hans vurdering blir tilgodesett."

"Ang. sykdommen vitiligo som "sterkt belastende" og hvilken virkning denne hadde på K før operasjonen henvises nok en gang til rapport fra psykiater B."

Klageren kan videre anføre brev fra prof. A av 1. oktober 1996:

"Pasienten er henvist til melanocytt-transplantasjon for vitiligo i ansiktet. K var sterkt psykisk påvirket med depressiv forstemthet og suicidaltendens, spesielt da K er adoptert fra utlandet og har en naturlig mørkfarget hud. Transplantasjonen består i at det tas melanocytter fra uaffisert hud som dyrkes og deretter "sås" ut i abraderte hud på vitiligo. Dette er en teknikk som gjøres få steder i verden, og i Skandinavia er det bare professor dr. med. C ved Y i Z som utfører denne svært kompliserte men ofte kosmetisk vellykkede behandling. Resultatet av denne behandlingen er at K ikke er "perfekt" i ansiktet, men K sier selv at dette er "bra" og i henhold til foreldrene er dette en stor uttalelse fra K. K har nå gjennom Arbeidsformidlingen i Ø fått seg jobb i Å.

Dette inngrepet har således vært svært viktig for K, og det kompliserte inngrepet kostet kr. 8. 730,-.

K`s tilfelle bes vurdert etter gjeldende regelverk med henblikk på refusjon til foreldrene av nevnte beløp."

I brev av 12. desember 1996 skriver prof. A følgende i en uttalelse:

"Det understrekes nok en gang at pasienten har en tilstand av pigmenttap (vitiligo) som i dette tilfellet er en sterkt belastende sykdom, og som vi ved Hudavdelingen på Regionsykehus X anbefaler behandlet med et behandlingsopplegg som ennå ikke finnes i Norge - og som ikke baserer seg på eksperimentell dermatologi, men praktisk klinisk terapi. Dersom denne befinner seg i en kronisk stabil tilstand henviser vi disse pasientene til professor C ved Y i Z, Sverige - for transplantasjon av melanocytter.

K som har fått utført denne behandlingen, er et bevis på den terapeutiske vellykketheten ved denne transplantasjonen. Selv om Ks vitiligo ikke er fullstendig helbredet ennå - i de kosmetisk utsatte deler, har K nå søkt ut over det hjemlige miljø hvor K isolerte seg på grunn av sitt forandrede utseende, og har nå en stilling hvor K eksponerer seg overfor andre og hvor K synes at dette går fint."

Til slutt kan klageren anføre en vurdering gitt av psykiater B, …, hvor det blant annet heter:

"Ks selvoppfatning er preget av at K "ikke er som K bør" og at K må skjule sitt "virkelige" jeg. Ks tanker om fremtiden og muligheter er preget av pessimisme og K har i perioder suicidale tanker."

Rikstrygdeverket anfører:

"Rikstrygdeverket fant i dette tilfelle at vitiligo ikke var å anse som en "sterk belastende sykdom" etter ovennevnte retningslinjer. Rikstrygdeverket fant derfor at vilkårene for å bevilge bidrag til dekning av utgifter til sykebehandling i utlandet ikke var til stede."

Etterfølgende forhold:

Etter Rikstrygdeverkets vedtak har Statens Helsetilsyn innhentet en annenhåndsvurdering fra avdelingsoverlege D, Hudavdelingen på regionsykehus Y. Uttalelsen er gitt … og her heter det som følger:

" Som svar på reiste spørsmål meddeles følgende:

Hvorledes bedømmer du indikasjonen for å henvise en pasient med denne tilstanden til den aktuelle behandlingen i utlandet?

… I aktuelle tilfelle med sterk psykisk påbygning kan rubriseringen sterkt belastende sykdom sikkert være korrekt. Med den bakgrunn finner jeg at indikasjon for aktuelle behandling i Z kan foreligge.

Kan det etter din oppfatning gis et tilfredsstillende tilbud i Norge ved den lidelsen denne pasienten har, sammenlignet med det tilbudet som i dette tilfellet ble gitt i Sverige?

Svaret er kort og godt nei.

Er den behandling som tilbys fra Sverige, etablert behandling ved den tilstand denne pasienten lider av, eller er den aktuelle behandling å betrakte som eksperimentell eller utprøvende behandling?

Med tanke på det relativt høye antall pasienter man har behandlet i løpet av 6-7 år, bør aktuelle behandling i Z betraktes som en etablert behandling.

Kan du redegjøre for hva behandlingen i Sverige går ut på, og hva eventuelt årsaken er til at den ikke tilbys her i landet?

1. Epidermis (overhuden) på vitiligoområder slipes bort. Normal pigmentert epidermis (ofte fra glutealregionen) høvles av og appliseres direkte på vitiligoområdet.
2. Ved en annen tillempning dyrkes melanocytter fra normalpigmentert hud i spesielle media i en uke før de appliseres på vitiligoområdet. Tillempning a) er anvendt i aktuelle tilfelle. Metoden kan også således anvendes i ansiktet. Ingen i Norge har tatt opp aktuelle metode som uten tvil krever spesiell kompetanse og erfaring spesielt om alternativ b) skal anvendes."

Nemndas vurdering:

Utgangspunktet er at bidrag til behandling i utlandet ikke faller inn under folketrygdlovens regler om pliktmessig refusjon. Det spørsmål som klagenemnda skal ta stilling til er om utgiftene bør dekkes - helt eller delvis - ved å yte bidrag. Rettslig grunnlag for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

Det er i forskriften en rekke vilkår som må være oppfylt for at bidrag kan gis. Vilkårene er kumulative, dvs. at alle vilkår må være oppfylt for at bidrag kan ytes.

Første hovedvilkår er at behandlingen ikke kan utføres i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse. Annet vilkår er at det foreligger livstruende eller sterkt belastende langvarig sykdom eller tilstand, og at behandling ikke kan utføres i Norge etter akseptert metode. Tredje vilkår er at det foreligger uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen gjeldende område. Som hovedregel gis det ikke bidrag til eksperimentell eller utprøvende behandling. Unntaksvis kan det gis bidrag til enkeltpersoner med sjeldne og/eller spesielle sykdomstilstander.

Nemnda foretar en skjønnsmessig vurdering etter forskriftens § 2 fjerde ledd.

Første vilkår som må være oppfylt for at bidrag skal kunne gis er at behandlingen ikke kunne gis i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse her i landet. Nemnda støtter seg på uttalelsene gitt av professor A og avdelingsoverlege D om at dette er etablert behandling, og at det i dette tilfellet mangler medisinsk kompetanse i Norge.

Det neste som må vurderes er hvorvidt denne pasientens lidelse kan karakteriseres som en sterkt belastende langvarig sykdom. I den forbindelse viser nemnda til uttalelser gitt av prof. A, avd.overlege D og psykiater B og finner klart at vilkåret i § 2 annet ledd bokstav a er oppfylt.

Det foreligger i denne saken uttalelser fra Regionsykehus X og Regionsykehus Y. Det foreligger altså uttalelse fra norske regionsykehus jf. forskriftens § 2 tredje ledd.

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slik

 

 

 

VEDTAK:

 

Klager ytes bidrag til behandling i utlandet

 

 

Oslo, 28. mai 1999