Vedtak

Sak 20-99/tø

20-99. (Annet). Diagnose: Mulig malign hypertermi. Det ble søkt om bidrag til undersøkelse i Danmark. Verge anførte på vegne av klageren (f. 1985) at dette er en alvorlig lidelse og at man ikke har nødvendig utstyr til å foreta undersøkelsen i Norge. Rikstrygdeverket begrunnet sitt avslag med at Sosial- og helsedepartementet har uttalt at det som hovedregel ikke gis bidrag til laboratorietester. Rikstrygdeverket fant ingen spesielle grunner som tilsa å unnta fra denne hovedregelen. Den 10. august 1999 stadfestet klagenemnda Rikstrygdeverkets vedtak av 17. april 1998. Nemndas begrunnelse var at den aktuelle undersøkelsen falt utenfor det som det etter forskriftens § 3 kan gis bidrag til, da utredningen ikke utgjorde et ledd i gjennomføringen av en behandling. Uansett utfall av testen må man ta spesielle hensyn ved en eventuell operasjon.

 

10. august 1999

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

 Rettslig grunnlag

for nemndas vedtak er lov av 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd §§ 5-22, 20-9 og 21-17, jf. forskrift av 12. januar 1999 om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet.

Diagnose:

K har mulig malign hypertermi

Pasientens status i dag:

Pasienten har ikke blitt undersøkt, slik som det er søkt om bidrag til.

Saksgangen hittil er som følger:

Datteren til tanten til faren til K døde 15 år gammel på operasjonsbordet, i forbindelse med en menisk operasjon, av malign hypertermi. Videre så har hennes to søsken testet positiv for den aktuelle diagnose. Klageren mener også å vite at et av disse to søskenes barn har testet positivt. Det er på denne bakgrunn søkt om bidrag til utgiftene for utredning av om klageren har samme disposisjonen. Det er innhentet uttalelse fra prof. dr. med. A, Anestesiavdelingen, Regionssykehus X, gjennom det rådgivende utvalg for behandling i utlandet. Utdrag fra dette er sitert under "klagerens anførsler".

Klageren anfører:

Klageren kan på sin side anføre uttalelsen innhentet fra prof. dr. med. A.

Han uttaler i et brev av 10. desember 1998 som følger:

"Dersom diagnosen avkreftes, slipper pasienten og nærmeste familie de betydelige bekymringer som knyttes til mistanken om malign hypertermi. De kan da uten bekymring la seg bedøve med alle vanlig brukte anestesimidler. De slipper også bekymringen om hva som kan skje i tilfelle en trafikkulykke e.l. hvor de kan bli tatt under behandling i narkose uten at anestesipersonell får anledning til å få informasjon om denne mulige risiko.

Dessverre er dette ikke etablert som rutine i Norge. Det har vært gjort flere forsøk på å etablere metoden også her i Norge. Men så vidt jeg vet er dette ikke et tilbud lenger i Norge. Mange pasienter har derfor vært henvist til Universitetsykehuset i Lund eller til Amtssygehuset i Herlev. En konsekvens av svaret over er at alle med en velbegrunnet mistanke om malign hypertermi i familien /slekten bør henvises til Helle Ørding ved Herlev sygehus, som nå er den eneste i Norden, meg bekjent, som tar imot pasienter til slik utredning.

Hvilken informasjon gir den aktuelle testen?

Som anført over allerede, vil en vedvarende kontraksjon i en muskelbiopsi utsatt for halotan og coffein in vitro være en så godt som 100% spesifikk og 100% sensitiv test. Helle Ørding mener at hun overhode ikke har sett falske resultater slik hun utfører testen i sitt laboratorium. En negativ test vil derfor hun tolke slik at pasienten trygt kan la seg bedøve med både potente inhalasjonsmidler og succinylcholin. En positiv test gir sikkerhet for at pasienten har denne arvelige disposisjonen.

Kan diagnosen malign hypertermi stilles på annen måte?

Malign hypertermi-diagnosen kan ikke stilles på annen måte. Pasientens muskelvev må eksponeres for anestesimidler som utløser tilstanden. Dette kan ikke gjøres på en frisk pasient in vivo. Det er bare muskelbiopsi og in vitro testing som kan faststille diagnosen.

Testen kan altså ikke utføres i Norge. Konklusjonen må bli at pasienten må få støtte til å få utført testen på det eneste, og beste laboratorium i Norden som kan utføre dette."

Klageren kan videre anføre at det rådgivende utvalg for behandling i utlandet går inn for at bidrag skal gis. De støtter seg på ovenfornevnte uttalelse.

En slik utredning koster DKK 15.000

Rikstrygdeverket anfører:

Rikstrygdeverket anfører følgende som begrunnelse for sitt avslag på søknaden:

" I dette tilfelle er det søkt om dekning av utgifter til laboratorieundersøkelser/test i utlandet.

Spørsmål om dekning av utgifter til laboratorieundersøkelser/test i utlandet har tidligere vært forelagt Sosial- og helsedepartementet. I svar av 10. november 1995 anførte departementet blant annet:

"Når det gjelder undersøkelser som i henhold til ovennevnte lov kan utføres, er departementet av den oppfatning at sykehusene selv må vurdere hvorvidt de trenger bistand fra utenlandske miljøer, og selv som hovedregel dekke utgiftene ved slik bistand. Dette gjelder også undersøkelser/tester som ikke faller inn under lov av 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi.

Samarbeid over landegrenser, har funnet sted tidligere, uten at det har vært etablert noen særskilt statlig finansiering av slikt samarbeid. Dessuten står ikke omhandlende undersøkelse/tester i samband med sykebehandling som skal utføres i utlandet. Sosial -og helsedepartementet er derfor av den oppfatning at laboratorieundersøkelser i utlandet som hovedregel ikke bør dekkes av trygden etter reglene i folketrygdlovens § 2-13."

Rikstrygdeverket viste til det som Sosial -og helsedepartementet har anført. Rikstrygdeverket fant ikke at det i dette tilfelle var spesielle grunner som tilsa at det bør gjøres unntak fra hovedregelen å yte bidrag til dekning av utgifter til laboratorieundersøkelse/test i utlandet. Rikstrygdeverket fant derfor at vilkårene for å yte bidrag ikke var til stede."

Etterfølgende forhold:

Ytterligere uttalelse er innhentet fra avd. overlege C ved avdeling for medisinsk genetikk, Regionssykehus X. Uttalelsen er gitt 5. juli 1999:

"Malign hypertermi er en heterogen tilstand som dels rammer flere gutter enn jenter og det har vært mistanke om X-bundet arv. De fleste har imidlertid en uregelmessig familiær forekomst, dels forenlig med dominant arv, men der miljøfaktorer jo er utløsende (anestesi med visse anestesimidler disponerer i særlig grad). Antagelig foreligger det en annen generasjonsfamilie. I øyeblikket lar ca. 20% av mutasjonene seg å genteste for og et negativt testresultat er altså av liten betydning. Det foreligger også en muskeltest som er mere sensitiv og spesifikk, men heller ikke her er det 100% utslag.

Jeg har innhentet opplysninger fra overlege Tore Hind Fagerlund som har disputert på tilstanden og anestesioverlege Stefan Mohr som er interessert i å teste for tilstanden, men ikke har fått bevilgning. Hyppigheten av malign hypertermi anslås å være et tilfelle pr. annet år, men er ufullstendig rapportert. Tilstanden er delvis behandlingsbar og det viktigste for K blir gjort oppmerksom på at tilstanden foreligger i familien, selv om den ikke kan testes i Norge for øyeblikket.

Ut fra en simpel genetisk betraktning vil Ks kusine dersom hun har dette i dominant form, ha en halv sjanse til å ha arvet det fra den av foreldrene som hun er i slekt med. Ks fars sjanse til å ha arvet arveanlegget fra en av disse foreldrene blir således ¼ x ½ =1/8 og Ks sjanse til å ha arvet arveanlegget er gjennomsnittlig på 1:16 eller lavere."

Nemndas vurdering:

Utgangspunktet er at bidrag til behandling i utlandet ikke faller inn under folketrygdlovens regler om pliktmessig refusjon. Det spørsmål som klagenemnda skal ta stilling til er om utgiftene bør dekkes - helt eller delvis - ved å yte bidrag. Rettslig grunnlag for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

Det er i forskriften en rekke vilkår som må være oppfylt for at bidrag kan gis.

Vilkårene er kumulative, dvs. at alle vilkår må være oppfylt for at bidrag kan ytes.

Første hovedvilkår er at behandlingen ikke kan utføres i Norge på grunn av manglende kompetanse. Annet vilkår er at det foreligger livstruende eller sterkt belastende langvarig sykdom eller tilstand, og at behandling ikke kan utføres i Norge etter akseptert metode. Tredje vilkår er at det foreligger uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen gjeldende område. Som hovedregel gis det ikke bidrag til eksperimentell eller utprøvende behandling. Unntaksvis kan det gis bidrag til enkeltpersoner med sjeldne og/eller spesielle sykdomstilstander.

Nemnda foretar en skjønnsmessig vurdering etter forskriftens § 2 fjerde ledd.

Det springende punkt i denne saken er hvorvidt den utredning som skal finne sted faller inn under det man etter forskriften kan yte bidrag til, jf. forskriftens § 3. For at bidrag skal kunne gis til utredning i utlandet må denne utgjøre et ledd i gjennomføringen av en behandling. I dette tilfelle er behandlingen en hypotetisk mulighet. På bakgrunn av den positive familie anamnese vil den praktiske konsekvens uansett utfallet av testen være at man tar spesielle hensyn under gjennomføringen av en mulig behandling.

På denne bakgrunn finner nemnda at den aktuelle utredningen faller utenfor det som det etter forskriftens § 3 kan gis bidrag til.

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

VEDTAK:

 

 

 

Rikstrygdeverkets vedtak av 17. april 1998 stadfestes

 

Oslo, 10. august 1999