Vedtak

Sak 55-02/00066

 

KLAGENEMNDA FOR BIDRAG TIL BEHANDLING I UTLANDET

The Norwegian Governmental Appeal Board regarding medical treatment abroad

 

 

(Kategori nervesystemet) Diagnose: Hjerneskadesyndrom i form av cerebral parase av typen dystoni, samt cortical blindhet og epilepsi. Det ble søkt om bidrag til ANR behandling i England. K (f.1994) fikk hjernehinnebetennelse 6 uker gammel, men kom seg etter sykdommen. Ved 5-6 måneders alder fikk K trippelvaksine med kikhostekomponent. Det opplyses at utviklingen da stagnerte og nå er pleietrengende hele døgnet. Ks hovedanførsel var at behandlingen ikke var eksperimentell. Rikstrygdeverket la til grunn manglende uttalelse fra regionsykehus og at behandling i utlandet må ses i sammenheng med tilbud innenlands. Nemnda la til grunn at det var norsk kompetanse og at det manglet uttalelse fra regionsykehus. 2. desember 2002 stadfestet nemnda Rikstrygdeverkets vedtak av 3. september 2002.

 

2. desember 2002

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd §§ 5-22, 20-9 og 21-17, jf. forskrift av 14. januar 1999 om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet.

Diagnose:

Alvorlig hjerneskadesyndrom i form av en cerebral parese av typen dystoni, samt cortical blindhet og epilepsi.

Pasientens status i dag:

Klager har påbegynt den omsøkte behandlingen.

Det søkes om bidrag til følgende behandling:

Behandling ved A i England.

Saksgangen hittil er som følger:

 

Hovedspørsmålet som nemnda skal ta stilling til i denne saken, er om det finnes kompetanse til å behandle klager i Norge.

 

Rikstrygdeverket avslo søknaden med henvisning til at det ikke forelå uttalelse fra regionsykehus hvor sykehuset dokumenterer at det i dag ikke finnes kompetanse til å utføre behandlingen her i landet og at behandlingen må utføres i utlandet. Det ble også pekt på at dersom behandling kan utføres forsvarlig i Norge, kan det ikke ytes bidrag.

 

Klager ble født på X som tvilling I seks uker før beregnet termin. Tvilling II døde 30 timer etter fødsel på grunn av en bakteriell infeksjon. Ca. 6 uker gammel fikk han hjernehinnebetennelse og sepsis på grunn av Beta-hemolytiske streptokokker. Han kom seg etter sykdommen og viste en jevn og fin utvikling til 5-6 måneders alder.  I november 1994 fikk han sin første trippelvaksine med kikhostekomponent. Det opplyses at han fra samme dag fikk feber og irritabilitet og at han fra da av tydelig stagnerte i utviklingen.

 

Overlege H, barneseksjonen ved habiliteringstjenesten, Sykehuset i I, opplyser blant annet følgende i brev av 15. mai 2002:

 

”Han har i dag et alvorlig hjerneskadesyndrom, klinisk en cerebral parese av sannsynlig type tonusvekslingssyndrom, om enn i avvikende form. Det er mulig at han utvikler mer spastisitet, som mange barn med tonusvekslingssyndrom har.

I tillegg er han blind, såkalt kortical blind med lyssans. Han har også hatt et epileptisk anfall i juni i år, og har et unormalt EEG.

Han er ellers sterkt forsinket i sin utvikling på alle områder. Han kan si enkelte enkeltord som mamma og pappa og mat, men også andre verbale uttrykksformer som er vanskelig for andre enn foreldrene å tolke.

Han trenger fullstendig pleie 24 timer i døgnet. Han trenger hjelp til alle dagliglivets funksjoner, toalettbesøk, forflytninger, spisesituasjon.

Likevel synes det som at han har til dels kognitive ressurser.

 

Foreldrene har altså tatt kontakt med A i England.

 

Så vidt man har forstått, har pasienten selv vært der en gang, og behandling er startet. Foreldrene kan fortelle at han allerede har fått bedre sirkulasjon og mer varme i føttene.

 

Behandlingen der består av behandling i høytrykkstank (hyperbar oksygen) en time hver dag i 5 dager, samt fysikalsk behandling i form av trykkmassasje, samt behandlinger med aminosyre.”

 

Når det gjelder hvilket behandlingstilbud klager har i Norge, opplyser overlege H i søknaden av 27. februar 2002 følgende:

 

”Man har så langt ikke kunnet tilby ham noen kausal behandling, men symptomatisk behandling, stimulering, fysioterapi, hjelpemidler etc.”

 

 

Klageren anfører:

 

I klagen av 9. oktober 2002 anføres følgende:

 

”Hva er regionsykehuset for I?

 

Hvis habiliteringssenteret M har ikke regionfunksjon hvilken funksjon har den da?

 

Akseptert behandlingsmetode i Norge innebærer dyr smertefull og belastende behandling med giftstoff som har bare midlertidig virkning og ortopedisk operasjon som må i mange tilfeller gjentas etter som pasienten vokser.

 

Det spørsmål om det er forsvarlig å utsette pasienten for belastende behandling som kanskje er allerede utdatert i stadig utviklende område som medisinsk behandling er, hvis der finnes et alternativ som gir varende virkning uten smerter og belastning og er uten medisinske komplikasjoner og kostnader som følger akseptert behandling.

 

Behandlingen hos ADVANCE er ikke lenger eksperimentell. Det er allerede vist virkning hos flere pasienter og dokumentasjon er i gang i samarbeid mer L  Universitet som er en av Englands ledende Universiteter for bla. videre utdanning for fysioterapeuter. Oppfølging av behandlingens virkning er et av områdene som de tar seg av.

 

Det er og har vært vårt mål å gi sønnen vår så normalt liv som mulig. Derfor har vi flyttet hit til Norge hvor han får samme tilbud som andre barn innen de evner som han har.

Han har til og med klart å være uten noe form medisiner i over fire år nå.

Vi har lagt merke til fremskritt hos K fra han begynte i ANR behandlingen og mener at den kan bidra med å oppholde livskvaliteten og utsette eller kanskje erstatte smertefulle og dyre medisinske behandlinger og operasjoner hos gutten.

 

Det er klart at tilbud om behandlingen vil kunne tilbys i Norge etter hvert. Foreldre og andre som drar og lærer metoden vill etter hvert kunne lære opp flere. Dessuten har en delegat fra en Norsk foreldre forening av CP barn vært i England for å drøfte mulighet på at få satt opp behandlingssenter i Norge med støtte og opplæring fra ADVANCE.”

 

 

Rikstrygdeverket anfører:

 

I oversendelsesbrev av 29. oktober 2002 anføres blant annet følgende:

 

”Det forelå ingen uttalelse fra norsk regionsykehus, sykehus med regionfunksjon innen angjeldende område eller sykehus med kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander, hvor sykehuset dokumenterer at det i dag ikke finnes kompetanse til å utføre behandlingen her i landet og at behandlingen må utføres på sykehus i utlandet. Klageren har på eget initiativ kontaktet sykehus i utlandet. (Sykehuset i I er ikke regionsykehus eller har regionfunksjon).

 

Som nevnt i retningslinjene over skal behandling i utlandet ses i sammenheng med de tilbud som gis innenlands, og vurderes i forhold til de prioriteringer og føringer som blir lagt til grunn for behandling i Norge. Kan behandlingen utføres forsvarlig i Norge etter akseptert metode, kan det ikke ytes bidrag. Dette gjelder selv om pasienten eller den instans som har kommet med uttalelse ønsker behandling utført ved utenlandsk institusjon etter en metode som ikke er tatt i bruk i Norge.”

 

 

Nemndas vurdering:

 

Utgangspunktet er at bidrag til behandling i utlandet ikke faller inn under folketrygdlovens regler om pliktmessig refusjon. Det spørsmål som klagenemnda skal ta stilling til er om utgiftene bør dekkes - helt eller delvis - ved å yte bidrag. Rettslig grunnlag for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

 

Det er i forskriften en rekke vilkår som må være oppfylt for at bidrag kan gis. Vilkårene er kumulative, dvs. at alle vilkår må være oppfylt for at bidrag kan ytes.

 

I forskriftens § 2 er det oppstilt følgende grunnvilkår:

 

1.    Det må foreligge livstruende eller sterkt belastende langvarig sykdom eller tilstand, jf. § 2 annet ledd, bokstav a.

 

2.    Behandling kan ikke gis i Norge på grunn av manglende medisinsk kompetanse til å utføre forsvarlig behandling etter akseptert metode, jf. § 2 første ledd og annet ledd, bokstav b.

 

3.    Det må foreligge uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen gjeldende område, jf. § 2 tredje ledd.

 

I tillegg heter det i § 4 at det som hovedregel ikke gis bidrag til eksperimentell eller utprøvende behandling.

 

Grunnvilkåret som må være oppfylt for at det skal kunne gis bidrag til behandling i utlandet, er at det mangler medisinsk kompetanse i Norge, jf. forskriftens § 2 første ledd. Haukeland universitetssykehus har landsfunksjon for hyperbar medisin. Når det gjelder opptreningstilbudet bemerker nemnda at det kan være tvil om hvor godt utbygget det er. Det er likevel ikke tvil om at det finnes kompetanse til å gi angjeldende behandling også i Norge. Nemnda legger derfor til grunn at det finnes kompetanse i Norge til å behandle klager og at grunnvilkåret om manglende kompetanse derved ikke er oppfylt, jf. forskriftens § 2 første ledd.

 

Det heter for øvrig i merknadene til forskriftens § 2 at dersom behandlingen kan utføres forsvarlig i Norge etter akseptert metode, kan det ikke ytes bidrag. Dette gjelder selv om pasienten eller den instans som har kommet med uttalelse ønsker behandling utført ved utenlandsk institusjon etter en metode som ikke er tatt i bruk eller tilbys i Norge.

 

Det foreligger heller ingen uttalelse fra norsk regionsykehus eller sykehus med regionfunksjon innen angjeldende område. Vilkåret i forskriftens § 2 tredje ledd er derfor uansett ikke oppfylt.

 

Det er etter dette ikke nødvendig for klagenemnda å gå inn på spørsmålet om forskriftens øvrige vilkår er oppfylt.

 

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

 

 

VEDTAK:

 

Rikstrygdeverkets vedtak av 3. september 2002 stadfestes.

 

 

 

Oslo, 2. desember 2002