Vedtak

06/47

DISPENSASJONS- OG KLAGENEMNDA FOR BEHANDLING I UTLANDET

The Norwegian Governmental Appeal Board regarding medical treatment abroad

 

 

16. oktober 2006

Unntatt off., jf.

offvl. § 5a,

jf. fvl. § 13

 

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) §§ 2-1 og 7-2, jf. forskrift av 1. desember 2000 om prioritering av helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om dispensasjons- og klagenemnd.

 

Diagnose :

 

Tropisk spastisk paraparese/HTLV-1-assosiert myelopati (TSP/HAM).

 

Pasientens status i dag :

 

Pasienten har ikke mottatt den helsehjelpen det søkes om støtte til.

 

Ønsket behandling:

 

Vurdering av B (…) i England.

 

Saksgangen hittil er som følger :

 

Hovedspørsmålet som nemnda skal ta stilling til i denne saken, er om det finnes et adekvat medisinsk tilbud for helsehjelp til klagerens tropiske spastiske paraparese/HTLV-1-assosierte myelopati (TSP/HAM) i Norge.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet, Helse Øst RHF, avslo søknaden 6. april 2006. Avslaget ble begrunnet med at det finnes kompetanse til å behandle klageren i Norge. Det vises i tillegg til at en konsultasjon hos B bærer preg av å være en ny vurdering. Kontoret for sykebehandling i utlandet anfører at det i henhold til regelverket ikke er anledning til å få dekket en ny vurdering i utlandet.

 

Klageren er (…) kvinne. Hun kom til Norge fra (..) i (…). Det fremgår av henvisning av 23. juni 2004 fra overlege C, D [sykehus], at klageren først var bosatt i (…), og ble behandlet ved (…). Deretter flyttet hun til (…), og ble behandlet ved (…). Hun ble deretter henvist til D i (…).

 

Hennes plager begynte på midten av 90-tallet med smerter i korsryggen og i høyre ben. Det ble etter hvert påvist en spinal stenose (forsnevring av ryggmargskanalen). Hun ble operert flere ganger i Norge, men ble ikke bedre etter operasjonene. Hun har også i 2003 blitt operert for prolaps i (…). Etter hvert ble det oppdaget en gradvis økende paraparese (lammelse av begge ben), og sikre tegn på myelopati (sykdom eller skade i ryggmargen). Hun ble operert ved D sykehus i (…) 2003, men ble heller ikke denne gangen bedre.

 

Det ble deretter tatt prøver der klageren testet positivt på HTLV-1. Basert på resultatet av prøvene, og siden hun ikke hadde blitt bedre etter operasjonene, kom behandlende leger til at klageren hadde TSP/HAM. Denne sykdommen er en kronisk betennelsesprosess i ryggmargen og i hjernehinnene rundt ryggmargen. Sykdommen utvikler seg gradvis. Klageren sitter nå i rullestol, og har i tillegg betydelige problemer med forstyrrelser i urinblæren.

 

C søkte 23. mars 2006 om å få dekket utgifter til vurdering av B i England. C har begrunnet søknaden med at tilstanden er svært sjelden i Norge, og at han ikke har klart å finne noen som har erfaring med tilstanden i Norge. Han har forsøkt flere behandlinger, men de har vært uten effekt. Han har nå kommet i kontakt med B, som ifølge C er en av Europas ledende eksperter på dette området.

 

Klageren anfører :

 

I brev av 18. april 2006 uttaler klageren at hun har blitt operert (…) i ryggen. Hun er i dag 95 % invalid, og har store og konstante smerter. Hun har forsøkt legemiddelet Prednisolon, men sluttet, både på grunn av bivirkningene, og fordi hun ikke merket noen bedring. Hun har vært villig til å forsøke alt som fantes av tilbud, til tross for at behandlingen gjorde henne verre, og på tross av bivirkningene.

 

Den behandlingen hun har fått til nå har imidlertid bare gjort henne verre.

 

C har derfor funnet frem til B, som er en av Europas ledende eksperter på dette området. Han har kompetanse og erfaring som legene i Norge ikke har.

 

C hadde ikke foreslått behandling i utlandet dersom det hadde fantes behandling som kunne gjøre henne frisk i Norge.

 

Overlege C uttaler i brev av 18. april 2006 at pasientens sykdom og situasjon er svært spesiell her i Norge. Han uttaler at han helt klart ikke har nok kompetanse til å vurdere tilstanden og behandlingen av tilstanden i Norge, selv om han har forsøkt å lese seg opp ved internasjonal litteratur. Han har heller ikke funnet andre som har denne kompetansen.

 

Han viser videre til at B skal være en av Europas ledende eksperter på området. Etter at B har vurdert pasienten med denne uvanlige og svært invalidiserende tilstanden, kan han med større trygghet følge hans anbefalinger og gjennomføre den behandlingen B mener er riktig for denne pasienten. Behandlingen som gjennomføres her uten støtte fra eksperter fra utlandet, vil være grensende til uforsvarlig.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet anfører :

 

I oversendelse til nemnda av 31. mai 2006 har Kontoret for sykebehandling i utlandet ikke funnet grunnlag for å endre sitt tidligere vedtak.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet viser til at medisinskfaglig råd har uttalt at det finnes adekvat medisinsk kompetanse og tilbud til denne pasienten i Norge.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet viser videre til at overlegen i sin søknad har uttalt at den anbefalte behandlingen fra B er i bruk ved andre vanligere tilstander med spastiske symptomer, og at den er vel kjent i avdelingen ved overlegens sykehus. En konsultasjon bærer derfor preg av å være en ny vurdering, og det er ifølge Kontoret for sykebehandling i utlandet ikke anledning til å få dekket utgifter til ny vurdering i utlandet.

 

Etterfølgende forhold:

 

I brev av 26. juni 2006 ber nemnda professor og seksjonsoverlege Stig Frøland, Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer,

 

Rikshospitalet-Radiumhospitalet, om en faglig uttalelse om det finnes et adekvat medisinsk tilbud for klagerens TSP/HAM i Norge.

 

I brev av 4. juli 2006 orienteres klageren om at saken først vil bli behandlet på nemndas møte i september eller oktober da nemnda har bedt om en faglig uttalelse om det finnes et adekvat medisinsk tilbud for klagerens TSP/HAM i Norge.

 

I brev av 12. september 2006 har nemnda mottatt professor Stig Frølands faglige vurdering av det medisinske tilbudet for klageren i Norge. Etter hans vurdering foreligger det kompetanse både til utredning og behandling av TSP/HAM i Norge.

 

Nemndas vurdering :

 

Det rettslige grunnlaget for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

 

For å ha rett til behandling i utlandet, må følgende vilkår være oppfylt:

• Pasienten må ha rett til nødvendig helsehjelp, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 og prioriteringsforskriften § 2.

• Helsehjelp kan ikke ytes i Norge fordi det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd. Pasienten kan ikke få helsehjelp i Norge fordi behandling ikke kan utføres forsvarlig etter akseptert metode, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.
• Den ønskede helsehjelpen i utlandet må utføres forsvarlig av tjenesteyter i utlandet etter akseptert metode, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.

 

I tillegg heter det i prioriteringsforskriften § 3 annet ledd at enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilstander i spesielle tilfeller kan få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet selv om vilkårene i prioriteringsforskriften § 2 første ledd nr 2 og § 2 tredje ledd, ikke er oppfylt.

 

Det fremgår av merknadene til prioriteringsforskriftens § 3, at det er forutsatt at ordningen etter pasientrettighetsloven skal praktiseres på lik linje med tidligere ordning etter folketrygdloven. Et av de grunnleggende vilkårene for at det skulle kunne ytes bidrag til behandling i utlandet etter tidligere forskrift, var at det var manglende medisinsk kompetanse ved norske sykehus. Nemnda legger således tilsvarende innhold til grunn for forståelsen av uttrykket ”ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i riket” i pasientrettighetslovens § 2-1 femte ledd jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd. Dette fremgår også indirekte av overskriften til prioriteringsforskriften § 3, som lyder: ”Helsehjelp i utlandet på grunn av manglende kompetanse i Norge”.

 

Nemnda må først ta stilling til om utredning og vurdering av klageren i utlandet omfattes av retten til helsehjelp i utlandet.

 

Pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd gir rett til ”helsehjelp” i utlandet dersom det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge. Pasientrettighetsloven § 1-3 bokstav c definerer hva som omfattes av begrepet ”helsehjelp”. Det fremgår her at ”helsehjelp” er handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål og som er utført av helsepersonell. Av merknadene til bestemmelsen fremgår at ”handling” omfatter både undersøkelse, behandling, utredning og vurdering, samt pleie- og omsorgstiltak.

 

Slik nemnda ser det, omfattes utredning og vurdering av klageren i utlandet derfor av retten til helsehjelp i utlandet, jf pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd og prioriteringsforskriften § 3 første ledd.

 

Hovedspørsmålet for nemnda er deretter om det finnes et adekvat medisinsk tilbud for helsehjelp til klagerens tropiske spastiske paraparese/HTLV-1 assosierte myelopati (TSP/HAM) i Norge.

 

Nemnda har kommet til at det er tilfelle.

 

Det vises til at professor og seksjonsoverlege Stig Frøland, Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer, Medisinsk avdeling,

 

Rikshospitalet-Radiumhospitalet, i brev til nemnda av 12. september 2006 har redegjort for det medisinske tilbudet for klagerens TSP/HAM i Norge. Han har kommet til at det er kompetanse både til å utrede, vurdere og behandle klageren i Norge.

 

Frøland har videre uttalt at behandling med antivirale medikamenter, det vil si medikamenter som direkte angriper viruset, har vært forsøkt ved behandlingen av pasienter med TSP/HAM, men man har ikke sett noen effekt av slike medikamenter alene. Behandling av klageren vil derfor først og fremst være av symptomdempende og lindrende art. Slik behandling gis i Norge. Ifølge Frøland vil all annen form for behandling være av eksperimentell art.

 

Etter Frølands vurdering er klageren videre grundig utredet ved en nevrologisk universitetsklinikk i Norge. Det kliniske bildet av klageren, sammenholdt med påvisningen av antistoffer mot HTLV-1, viser ifølge Frøland også at det er stilt riktig diagnose. Når det gjelder oppfølging og vurdering av behandlingsresultater, vil dette først og fremst basere seg på veletablerte, kliniske, eventuelt også nevro-fysiologiske og laboratorierelaterte undersøkelser. Dette er det også kompetanse til i Norge.

 

Nemnda deler Frølands faglige vurdering av at det finnes et adekvat medisinsk tilbud for helsehjelp til klagerens TSP/HAM i Norge, både når det gjelder utredning og behandling. Nemnda er også av den oppfatning at den helsehjelpen klageren kan få i Norge vil gi klageren tilsvarende grad av virkning som det tilbudet hun ønsker i England. Nemnda er enig i klagerens anførsel om at erfaring kan være relevant ved vurderingen av kompetansen. Nemnda er imidlertid på bakgrunn av Frølands uttalelse av den oppfatning at det norske behandlingstilbudet er basert på solid og tilstrekkelig kunnskap.

 

Nemnda bemerker videre at det er et absolutt vilkår for å få dekket utgifter til behandling i utlandet at det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge. Regelverket gir ikke anledning for den enkelte pasient til selv å velge et tilbud i utlandet på det offentliges bekostning når det finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge.

 

I tillegg presiseres hva som er et ”adekvat medisinsk tilbud i Norge” i Ot. prp. nr. 63 (2002 – 2003) s. 61 der det fremgår at: ”Pasienten vil ikke få rett til nødvendig helsehjelp i utlandet dersom det finnes et anerkjent behandlingstilbud i Norge, selv om det kan være utviklet et mulig mer avansert tilbud i utlandet.” Dette er gjentatt i Rundskriv IS-12/2004 fra Sosial- og helsedirektoratet, der det i merknadene til prioriteringsforskriften § 3 står: ”Dette gjelder selv om pasienten ønsker behandling utført ved utenlandsk institusjon etter en metode som ikke er tatt i bruk i Norge.”

 

Etter nemndas vurdering er den helsehjelpen som gis i Norge for pasienter med TSP/HAM i samsvar med internasjonalt akseptert praksis. Det vises i denne sammenheng også til at Frøland har uttalt at det ikke foreligger noe etablert, dokumentert behandlingstilbud for pasienter med TSP/HAM. Dette fremgår for øvrig etter nemndas vurdering også av Bs e-post av 7. mars 2006 der han blant annet har uttalt at når det gjelder behandling av klagerens sykdom er det lite dokumentasjon å vise til.

 

Nemnda vil avslutningsvis bemerke at nemnda har forståelse for at klageren opplever sin situasjon som svært vanskelig når hun ikke har fått noen behandling som gjør henne frisk. Nemnda vil imidlertid bemerke at mangel på tilbud som kan gjøre klageren frisk ikke betyr at det ikke er kompetanse til å gi helsehjelp til klageren i Norge.

 

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

VEDTAK:

 

Helse Øst RHF sitt vedtak av 6. april 2006 stadfestes.