Vedtak

06/45

DISPENSASJONS- OG KLAGENEMNDA FOR BEHANDLING I UTLANDET

The Norwegian Governmental Appeal Board regarding medical treatment abroad

 

14. juni 2006  

 

 

NEMNDSVEDTAK

 

 

 

Rettslig grunnlag for nemndas vedtak er lov av 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) §§ 2-1 og 7-2, jf. forskrift av 1. desember 2000 om prioritering av helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om dispensasjons- og klagenemnd.

 

Diagnose :

 

Kronisk/postviralt utmattelsessyndrom.

 

Pasientens status i dag :

 

Pasienten behandles ved D, England.

Ønsket behandling :

 

Behandling av kronisk/postviralt utmattelsessyndrom ved D, England.

 

Saksgangen hittil er som følger :

 

Hovedspørsmålet som nemnda skal ta stilling til i denne saken, er om det finnes et adekvat medisinsk tilbud til å behandle klagerens kroniske/postvirale utmattelsessyndrom i Norge.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet, Helse Øst, avslo søknaden 7. april 2006. Avslaget ble begrunnet med at det finnes kompetanse til å behandle klageren i Norge. Det vises i tillegg til at behandlingen ved D i England er eksperimentell.

 

Klageren er en 29 år gammel mann. Det framgår av poliklinisk notat fra E universitetssykehus av 17. desember 2004 at han i januar 2003 ble syk med influensalignende symptomer. Han var sengeliggende med feber i en måned. Det framgår at klageren etter dette aldri har kommet seg helt fysisk. I poliklinisk notat av 11. november 2005 konkluderes det med at klageren har et inkomplett, kronisk utmattelsessyndrom.

 

Avdelingsoverlege F ved E universitetssykehus, infeksjonsmedisinsk avdeling, søkte 31. mars 2006 om å få dekket utgifter til behandling av A ved D i England. Søknaden er begrunnet med at det ikke finnes tilsvarende kompetanse i Norge. Overlege G ved Nevrologisk avdeling, H Universitetssykehus, har i legeerklæring av 22. mars 2006 uttalt at det ikke er etablert noe behandlingstilbud for pasienter med postviralt/kronisk utmattelsessyndrom i Norge, og at kunnskapen og den kliniske erfaringen med denne tilstanden er begrenset. Behandlingen ved D i England er i samsvar med de retningslinjer som er utarbeidet ved kliniske avdelinger i utlandet, og som er grunnlag for behandlingsplanen for pasienter med kronisk/postviralt utmattelsessyndrom ved H Universitetssykehus.

 

Klageren anfører :

 

På vegne av sin sønn, A, har klagerens far, B, i brev av 11. april 2006 klaget over vedtaket. Han har anført at det ikke finnes noe tilbud om behandling i Norge. Behandlingsinstitusjonene som det er vist til i avslaget er ikke aktuelle. Behandlingen ved Cato-senteret bestod i fysioterapibehandling som klageren har forsøkt tidligere uten resultater. Ved Hagahaugen behandlingssenter var det for tiden ikke noe tilbud for pasienter med kronisk/postviralt utmattelsessyndrom.

 

Det vises videre til at den ønskede behandlingen ved D i England har blitt anbefalt av overlege G, H Universitetssykehus. Klinikken kan vise til gode resultater ved behandling av pasienter med kronisk/postviralt utmattelsessyndrom.

 

Det vises endelig til at klagerens foreldre er uføretrygdede. De har ikke økonomisk mulighet til å finansiere behandlingen selv.

 

I brev av 21. april 2004 til Kontoret for sykebehandling i utlandet ber avdelingsoverlege F om at søknaden vurderes på nytt. Det vises til at behandlingen i Norge er rettet mot mestring, mens man ved D i England forsøker å finne årsaken til sykdommen, og deretter rette behandlingen mot det som anses som årsaken. Litteraturhenvisningene i klinikkens presentasjon av behandlingen er etter hans vurdering adekvate og i samsvar med vitenskapelige undersøkelser.

 

Kontoret for sykebehandling i utlandet anfører:

 

I oversendelse til nemnda av 16. mai 2006 har Kontoret for sykebehandling i utlandet ikke funnet grunnlag for å endre sitt tidligere vedtak.

 

Det vises til at både Hagahaugen behandlingssenter og Cato-senteret har behandlet denne typen pasienter.

 

Det vises videre til at Norges Myalgisk Encefalopati Forening i sin brosjyre til pasienter med ME (kronisk/postviralt utmattelsessyndrom) har uttalt at det ikke finnes noen kur eller anerkjent behandling utover de mestringsstrategier som foreningen nevner. Det er ca 10 000 tilfeller med sykdommen i Norge, og sykdommen kan derfor heller ikke anses som sjelden. Det må derfor finnes behandlingstilbud til denne gruppen pasienter i Norge.

 

Selv om en lidelse ikke lar seg behandle, betyr ikke det at det mangler adekvat medisinsk kompetanse.

 

Det vises endelig til at behandlingen ved D i England må anses som eksperimentell eller utprøvende.

 

Etterfølgende forhold:

 

Klageren, representert ved advokat C, har ved brev av 6. juni 2006 kommet med ytterligere kommentarer.

 

Klageren har anført at han har blitt behandlet for sykdommen siden 2003 i Norge, men at dette ikke har ført til noen bedring. Klageren kan heller ikke forstå at det av konklusjonen i Kontoret for sykebehandling sitt avslag framgår at det finnes kompetanse til å behandle klageren i Norge, samtidig som det vises til Norges Myalgisk Encefalopati Forening sin brosjyre hvor det står at det ikke finnes noen anerkjent behandling for sykdommen utover mestringsstrategier. Det er heller ikke tilfredsstillende saksbehandling at Kontoret for sykebehandling i utlandet har bygget sitt avslag på brosjyremateriale fra Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

 

Det er videre ikke riktig at det ikke finnes noen behandling utover mestringsstrategier. Det finnes adekvat behandling ved D i England. Det vises til vedlagt materiale fra klinikken. Behandlingen er anbefalt av avdelingsoverlege F og overlege G.

 

Behandlingen ved D er ikke eksperimentell/utprøvende. Man har i Norge i dag for liten kunnskap om behandling av ME. Dersom behandlingen ved D hadde vært eksperimentell eller utprøvende, hadde ikke kapasiteter som overlegene F og G anbefalt søknaden.

 

Vilkårene i pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd er oppfylt, og vedtaket omgjøres til gunst for klageren.

 

Klagerens far, B, har ved brev av 12. juni 2006 anført at det ikke kan finnes behandlingstilbud i Norge, når de etter tre år ikke har klart å finne et tilbud.

 

Han har videre uttalt at de hadde forstått det slik at klageren ville få støtte til behandlingen ved D. Det vises til at Kontoret for sykebehandling i utlandet den 25. april 2006 hadde uttalt at før avgjørelsen om støtte kunne tas, måtte det foreligge en uttalelse fra F. F hadde etter dette anbefalt behandlingen ved D. De hadde derfor trodd at de ville få støtte til behandlingen.

 

Det vises endelig til at klageren er bedre etter behandlingen ved D, selv om den ikke er fullført.

 

Nemndas vurdering :

 

Det rettslige grunnlaget for vedtak i klagenemnda er slått fast innledningsvis.

 

For å ha rett til behandling i utlandet, må følgende vilkår være oppfylt:

• Pasienten må ha rett til nødvendig helsehjelp, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 og prioriteringsforskriften § 2.
• Helsehjelp kan ikke ytes i Norge fordi det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd. Pasienten kan ikke få helsehjelp i Norge fordi behandling ikke kan utføres forsvarlig etter akseptert metode, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.
• Den ønskede helsehjelpen i utlandet må utføres forsvarlig av tjenesteyter i utlandet etter akseptert metode, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.

 

I tillegg heter det i prioriteringsforskriften § 3 annet ledd at enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilstander i spesielle tilfeller kan få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet selv om vilkårene i prioriteringsforskriften § 2 første ledd nr 2 og § 2 tredje ledd, ikke er oppfylt.

 

Det fremgår av merknadene til prioriteringsforskriftens § 3, at det er forutsatt at ordningen etter pasientrettighetsloven skal praktiseres på lik linje med tidligere ordning etter folketrygdloven. Et av de grunnleggende vilkårene for at det skulle kunne ytes bidrag til behandling i utlandet etter tidligere forskrift, var at det var manglende medisinsk kompetanse ved norske sykehus. Nemnda legger således tilsvarende innhold til grunn for forståelsen av uttrykket ”ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i riket” i pasientrettighetslovens § 2-1 femte ledd jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd. Dette fremgår også indirekte av overskriften til prioriteringsforskriften § 3, som lyder: ”Helsehjelp i utlandet på grunn av manglende kompetanse i Norge”.

 

Hovedspørsmålet for nemnda er om det finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge for å behandle klagerens kroniske/postvirale utmattelsessyndrom.

 

Medisinskfaglig råd ved Ullevål universitetssykehus har 7. april og 28. april 2006 uttalt at det finnes adekvat medisinsk kompetanse i Norge for å behandle denne tilstanden. Nemnda er enig i denne vurderingen. Etter nemndas vurdering er behandling rettet mot mestring og læring, samt kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) de eneste anerkjente former for behandling av pasienter med kronisk/postviralt utmattelsessyndrom. Slik behandling gis i Norge.

 

Det vises videre til en rapport av 9. juni 2006 utarbeidet av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, med gjennomgang av det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. Ifølge denne rapporten er kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) de behandlingsformene som har best dokumentert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. Det framgår samtidig av rapporten at helsetilbudet til pasientene er utilstrekkelig. Slik nemnda ser det, foreligger imidlertid adekvat medisinsk tilbud i Norge, da det tilbudet som finnes i Norge er det eneste anerkjente tilbudet som finnes for behandling av kronisk/postviralt utmattelsessyndrom i dag.

 

Av informasjon fra Norges Myalgisk Encefalopati Forening (myalgisk encefalopati, også kalt kronisk/postviralt utmattelsessyndrom) framgår også at det ikke finnes noen anerkjent behandling for postviralt utmattelsessyndrom utover å lære seg å leve med sykdommen. Det samme framgår også av informasjon fra M.E.(myalgisk encefalopati)- nettverket i Norge. Klageren har anført at det ikke er tilfredsstillende saksbehandling å bygge et avslag på informasjon fra brosjyremateriale. Nemnda kan ikke se at det er feil å anvende informasjon fra en forening som drives av ME-syke som del av grunnlag for avgjørelsen.

 

Det vises endelig til at nemnda i en tilsvarende sak, sak nr 42-02/00055, har avslått bidrag til behandling i utlandet ved kronisk/postviralt utmattelsessyndrom med den begrunnelse at det finnes adekvat medisinsk behandling i Norge. Av hensyn til sakens opplysning ønsket klagenemnda i denne saken en utfyllende vurdering av sykdomstilstanden og hvilken kompetanse som den gang fantes i Norge til å behandle denne. Det ble 8. oktober 2002 innhentet en spesialisterklæring fra overlege G ved H Universitetssykehus. G har her uttalt at det er utviklet et behandlingstilbud i Norge. Behandlingstilbudet dreier seg om tverrfaglig behandling i en rehabiliteringsavdeling, og med personell som har erfaring med rehabilitering, både psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, sykepleier og lege.

 

Nemnda har etter dette kommet til at det finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge for behandling av kronisk/postviralt utmattelsessyndrom. Vilkåret for å få rett til nødvendig helsehjelp i utlandet er derved ikke oppfylt, jf pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd og prioriteringsforskriftens § 3.

 

Det er etter dette ikke nødvendig for klagenemnda å ta stilling til forskriftens øvrige vilkår.

 

Siden klageren har anført at behandlingen ved D i England ikke er eksperimentell, vil nemnda bemerke at behandlingen som gis for pasienter med kronisk/postviralt utmattelsessyndrom ved D i England ikke anses som allment akseptert (”sedvanlig i legekretser”). Det vises til at Medisinskfaglig råd 28. april 2006 har uttalt at behandlingen ved D er eksperimentell/utprøvende. Det vises videre til informasjon vedlagt i saken, hvor det framgår at behandlingen blant annet dreier seg om behandling for matintoleranse, vitaminbehandling, behandling med antioksydanter, samt fjerning av giftige stoffer fra kroppen, som bly og kvikksølv. Vaksiner er utarbeidet etter homeopatiske prinsipper.

 

Nemnda har på denne bakgrunn truffet slikt

 

VEDTAK:

 

Helse Øst RHF sitt vedtak av 7. april 2006 stadfestes.