Vedtak

09/110

KLAGENEMNDA FOR BEHANDLING I UTLANDET

 

 

 

 

 

VEDTAK

 

 

 

Sakens bakgrunn:

 

Enhet for utenlandsbehandling, Helse Sør-Øst RHF, har 26. august 2009 avslått søknaden av 23. juli 2009 om dekning av utgifter til diagnostikk og behandling av Tarlovs cyste ved X sykehus i Frankrike. Avslaget er begrunnet med at det finnes kompetanse til diagnostikk og behandling av klagerens Tarlovs cyste i Norge. Saken ble oversendt Klagenemnda ved brev av 23. oktober 2009.

 

Klageren er en --- år gammel kvinne som har fått påvist Tarlovs cyste sakralt (ved korsbenet). Tarlovs cyste er en unormal utposning av hjernehinner rundt nerverøtter, oftest i korsbenregionen. Cysten er fylt med spinalvæske. Tilstanden kan være symptomfri, men kan også gi alvorlige nevrologiske symptomer. Klageren har vært til behandling ved Y sykehus hvor hun har fått smertelindring med morfin. I tillegg har hun vært innlagt ved Z sykehus, i 2004 og i 2009. Det fremgår av epikrise av 21. mai 2009 fra overlege B, Nevrokirurgisk avdeling, Z sykehus, at klageren har hatt ryggsmerter i flere år. Ryggsmertene er konstante og hun har utstrålende smerter i høyre underekstremitet. Ved Z sykehus ble det ikke funnet indikasjon for kirurgisk inngrep. Det ble heller ikke funnet indikasjon for cysteaspirasjon og installasjon av BioGlue-lim (BioGlue er et kirurgisk lim som brukes til å skape en vanntett forsegling og binde sammen eller forsterke vev). Det fremgår videre av epikrisen at det ikke er praksis for å utføre slik behandling ved Z sykehus.

 

Klageren har ikke gjennomført diagnostikk og behandling i utlandet.

 

Nemnda mottok ved brev av 11. desember 2009 ytterligere kommentarer fra Pasient- og brukerombudet i Vestfold. Vedlagt brevet var poliklinisk notat av 25. november 2009 fra overlege C, Nevrokirurgisk avdeling, Z sykehus. Det fremgikk her at klageren på ny hadde blitt undersøkt og det ble konkludert med at en del av hennes plager ikke kunne skyldes cysten, men man kunne heller ikke utelukke en sammenheng. Sykehuset hadde ikke noe nevrokirurgisk tilbud til klageren. Da kommentarene kom inn til nemnda kort tid før saken skulle behandles på møtet 14. desember 2009, besluttet nemnda å utsette avgjørelse av saken til 18. januar 2010. Klageren ble i brev av 17. desember 2009 orientert om utsettelsen.

 

Klageren har anført:

 

Pasient- og brukerombudet i Vestfold har på vegne av klageren i brev av 14. september 2009 anført at det ikke er kompetanse til diagnostisering og behandling av Tarlovs cyste i Norge. Klageren har ikke mottatt tilbud om adekvat behandling, og det må forstås slik at man ikke har noen behandling å tilby i Norge. Cysteaspirasjon og installasjon av BioGlue-lim vil være et adekvat tilbud for klageren. Slike inngrep blir ikke utført i Norge. Behandlingsmetoden er ikke eksperimentell. Dr. D ved X sykehus, Frankrike, har studert klagerens MR-bilder og mener det er sammenheng mellom ryggsmertene og hennes Tarlovs cyste.

 

Alvorlig funksjonsnedsettelse på grunn av Tarlovs cyste er en sjelden tilstand, og det er av den grunn vanskelig å bygge opp kompetanse i Norge.

 

Klageren har en belastende tilstand. Hun har i perioder vært sengeliggende og er plaget av store smerter. I 2006 ble smertene så intense at klageren ble innlagt til smertebehandling på sykehus. Hun ble deretter innlagt på et rehabiliteringssenter for eldre.

 

Pasient- og brukerombudet i Vestfold har på vegne av klageren i brev av 10. desember 2009 kommet med ytterligere kommentarer. Det fremgår av klagerens referat fra time 18. november 2009 at overlege C på bakgrunn av MR-bilder nå mente at ryggplagene stammet fra cysten. Det konkluderes likevel med at Z sykehus ikke har noe nevrokirurgisk tilbud til klageren. Legen uttalte i følge klageren at behandling med aspirasjon og installasjon av Bio-Glue-lim ikke utføres i Norge. Hun har også anført at legen virket positiv til forslag om at behandlere ved Z sykehus kunne dra til Frankrike for å overvære behandlingen.

 

Klageren kjenner til en kvinne med lik sykdomshistorie som hennes. Denne kvinnen reiste til USA og fikk behandling med AFGI-aspirasjon og installasjon av Fibrin Clue Injection. Behandlingen hadde god effekt.

 

Klageren har behov for en diagnose for å få trygdeytelser. I Frankrike har Tarlovs cyste blitt en godkjent diagnose.

 

Enhet for utenlandsbehandlings vurdering:

 

Enhet for utenlandsbehandling har ikke funnet grunnlag for å endre sitt tidligere vedtak. Enhet for utenlandsbehandling har vist til at det finnes kompetanse til forsvarlig diagnostikk og behandling av klagerens tilstand, blant annet ved Rikshospitalet.

 

Enhet for utenlandsbehandling har videre vist til at det ved Z sykehus ikke ble funnet godt nok samsvar mellom klagerens kliniske symptomer og cystens beliggenhet til å kunne anbefale kirurgisk inngrep. Det ble heller ikke funnet indikasjon for cysteaspirasjon eller installasjon av BioGlue-lim.

 

Nemndas vurdering:

 

Hovedspørsmålet nemnda skal ta stilling til, er om det finnes medisinsk kompetanse som kan tilby forsvarlig diagnostikk og behandling etter akseptert metode for klagerens Tarlovs cyste i Norge, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd. 

 

Nemnda har kommet til at det finnes kompetanse i Norge til å gi klageren forsvarlig diagnostikk og behandling, blant annet ved Oslo universitetssykehus.

 

Nemnda har også i vedtak av 30. mars 2006 (sak 06/13) kommet til at det finnes kompetanse til forsvarlig behandling etter akseptert metode for Tarlovs cyste i Norge. Nemnda la i denne saken vekt på uttalelse av 20. oktober 2005 fra professor Erik Helseth, Nevrokirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, til Kontoret for sykebehandling i utlandet. Etter professor Helseths vurdering fantes medisinsk kompetanse til behandling av Tarlovs cyste i Norge. Nemnda er enig i denne vurderingen, og kan ikke se at det i denne saken er særskilte forhold som tilsier en annen vurdering.

 

Etter nemndas syn er videre metoder for diagnostikk og behandling i Norge i samsvar med internasjonalt aksepterte metoder.

 

Nemnda bemerker videre at kirurgisk behandling av Tarlovs cyste tilbys i Norge dersom spesialisthelsetjenesten etter en konkret vurdering av pasienten kommer til at behandlingen vil gi forventet nytte for denne pasienten. Med dette menes at det skal foreligge god vitenskapelig dokumentasjon for at pasientens situasjon kan forandres til det bedre ved den medisinske behandlingen. Dersom spesialisthelsetjenesten er av den oppfatning at pasienten ikke vil ha forventet nytte av behandlingen, er det ikke rett til slik helsehjelp verken i Norge eller utlandet, jf. prioriteringsforskriften § 2 om rett til nødvendig helsehjelp.

 

Det vises til at årsaken til at klageren ikke fikk tilbud om operasjon i Norge var at behandlende leger kom til at det ikke var indikasjon for operasjon av klageren. Behandlende leger mente at klageren ikke har symptomer som passer godt med cystens beliggenhet. Cysten ligger for langt ned til å kunne påvirke nerverøttene som går ut i bena. Dette fremgår også av poliklinisk notat datert 25. november 2009 fra overlege C. Det var heller ikke indikasjon for cysteaspirasjon og installasjon av BioGlue-lim. I tillegg er klageren dobbelt heterozygot for --- og har en protrombin genmutasjon. Dette gjør at hun har en betydelig økt risiko for blodpropp, en risiko som øker ved intervensjoner - både kirugi og aspirasjon/installasjonsprosedyrer. At klageren ikke fikk tilbud om operasjon ved Z sykehus, viser etter nemndas syn ikke at det er manglende kompetanse til å diagnostisere og behandle klageren i Norge.

 

Når det gjelder klagerens ønske om installasjon av BioGlue-lim, bemerker nemnda at åpen kirurgi har vært standard behandling for Tarlovs cyster, og at man bare for noen år siden begynte å undersøke om det er mulig å behandle cystene effektivt ved hjelp av aspirasjon og BioGlue-lim. Det fremgår av poliklinisk notat av 25. november 2009 fra overlege C at slik behandling ikke er tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert. Klageren har lagt ved en artikkel om en pasient som ble bedre av slik behandling. Nemnda kan imidlertid ikke se at dette dokumenterer at behandlingen vil ha forventet nytte for klageren, se prioriteringsforskriften § 3, jf. § 2. Vurderingen av at det ikke foreligger forventet nytte, er slik nemnda ser det i samsvar med oppfatninger i internasjonal medisin.

 

Professor Helseth uttalte videre i sak 06/13 at behandling med cysteaspirasjon og injeksjon av BioGlue-lim i cystehulen er en behandling som kan utføres ved Nevroradiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, dersom man finner indikasjon for det. Det er derfor ikke korrekt at slik behandling ikke utføres i Norge. Professor Helseth har i e-post av 23. november 2009 til nemnda bekreftet at dette gjelder fortsatt.

 

Nemnda bemerker videre at dersom klageren ikke har fått tilbud om nødvendig helsehjelp i Norge, så er dette forhold som ligger utenfor det nemnda skal ta stilling til. Etter pasientrettighetsloven § 7-1 kan klageren anmode den som yter helsehjelpen om at rettigheter etter pasientrettighetsloven blir oppfylt. Dersom anmodningen om oppfyllelse ikke tas til følge, kan saken eventuelt bringes inn for Helsetilsynet i fylket, jf. pasientrettighetsloven § 7-2. Nemnda bemerker videre at det er det enkelte regionale helseforetaks ansvar å organisere og sikre den enkelte pasient et forsvarlig tilbud om helsehjelp.  

 

Nemnda bemerker at klageren har rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten, jf. pasientrettighetsloven § 2-3. Det er også rett til fritt sykehusvalg, jf. pasientrettighetsloven § 2-4.

 

Dersom klageren er av den oppfatning at hun har vært utsatt for feilbehandling, bemerker nemnda at det ikke foreligger kompetansemangel i forskriftens forstand dersom helsevesenet hadde kompetanse til å gi forsvarlig behandling, men denne ikke ble benyttet på grunn av feilvurdering eller feilbehandling fra helsepersonellets side. Eventuelle krav som følge av feilbehandling kan fremsettes for Norsk Pasientskadeerstatning (NPE).

 

Det er ikke nemndas oppgave å ta stilling til hvorvidt klageren har rett til trygdeytelser.

 

Klagen har etter dette ikke ført frem.

 

Vedtaket er enstemmig.
 

 

Konklusjon:

 

Nemnda stadfester vedtaket fra Utenlandskontoret, Helse Sør-Øst RHF.

 

 

Arnfinn Agnalt

Knut Midthaug

Anne Larsen

Gunn Hulleberg

Anne-Birgitte Jacobsen