Vedtak
09/73
VEDTAK
1. MARS 2010
| Saksnummer: | 09/73 |
| Klager: | A, født ---. |
| Saken gjelder: | Begjæring om omgjøring av nemndas vedtak av 16. november 2009. Se forvaltningsloven § 35, pasientrettighetsloven §§ 2-1 femte ledd og 7-2 annet ledd, jf. prioriteringsforskriften § 3. |
Sakens bakgrunn:
Klageren er en --- år gammel kvinne som --- fødte barn med keisersnitt. Det oppsto komplikasjoner i forbindelse med anestesi. Klageren fikk blant annet problemer med svekket muskelkraft i to døgn etter operasjonen. Allergiprøvene som ble tatt var negative. Det ble da fattet mistanke om malign hypertermi, og klageren ønsket utredning for dette. Malign hypertermi er en akutt, livstruende komplikasjon som kan opptre under og i løpet av de første 24 timene etter noen typer anestesi hos disponerte personer.
Kontoret for sykebehandling i utlandet, Helse Sør-Øst RHF, avslo 2. april 2009 søknaden fra A om dekning av utgifter til diagnostikk ved Herlev Hospital i Danmark. Avslaget var begrunnet med det fantes adekvat medisinsk kompetanse i Norge. Kontoret for sykebehandling i utlandet viste til uttalelse av 30. mars 2009 fra spesialist i anestesiologi, Terje Dybvik, Oslo universitetssykehus, Ullevål. Dybvik uttalte at i de tilfellene man har mistanke om at pasienten kan være disponert for lidelsen benyttes anestesimidler som ikke utløser malign hypertermi. Det er derfor ikke nødvendig å henvise pasienter til utlandet for diagnostikk av malign hypertermi.
Nemnda ba overlege Gunhild Holmaas, Intensivmedisinsk seksjon, Haukeland universitetssjukehus, om en sakkyndig uttalelse i saken. Overlege Gunhild Holmaas kom med en sakkyndig uttalelse i brev av 8. oktober 2009. Holmaas uttalte at utredning av klageren var nødvendig. Utredningen måtte foregå i utlandet, da tilbudet ikke eksisterte i Norge.
Nemnda behandlet saken 16. november 2009. Nemnda kom til at det fantes medisinsk kompetanse i Norge til å gi klageren forsvarlig helsehjelp etter akseptert metode, og stadfestet Helse Sør-Øst RHFs vedtak.
I brev av 5. februar 2010 har klageren bedt om omgjøring av nemndas vedtak. I brev av 8. februar 2010 har klagerens lege, overlege B, Anestesi- og intensivavdelingen, X sykehus, uttalt at hun er sterkt uenig i det faktum nemnda har lagt til grunn i vedtaket.
Klageren har anført:
Overlege B har i brev av 8. februar 2010 på vegne av klageren anført at nemnda har lagt feil forutsetninger til grunn for vedtaket.
Nemndas konklusjon om at det ikke vil være behov for diagnostikk av klageren står i motsetning til gjeldende medisinsk kunnskap. Ekspertenes uttalelser er entydige, faren for falske negative tester er tilnærmet null. Pasienter som tester negativt bør behandles som om de er friske med tanke på malign hypertermi.
Overlege Klaus Glahn, Dansk Malign Hypertermi Center, Herlev Hospital, har i e-post av 20. januar 2010 til overlege B uttalt at han har forhørt seg med sentre i Europa, Australia og New Zealand. Sentrene har ikke erfaring med at noen som har testet negativt senere har utviklet malign hypertermi. Overlege Klaus Glahn har videre uttalt at når det er mistanke om malign hypertermi må pasienten undersøkes for å komme videre. Selv i de tilfellene hvor man er overbevist om at pasienten lider av malign hypertermi kan det vise seg å være noe helt annet. Ved Herlev Hospital sender de derfor litt muskelvev til patolog som undersøker om det finnes andre årsaker til reaksjonen, for eksempel muskelsykdom.
Flertallet i nemnda ser ikke ut til å ha lagt vekt på at pasienter med malign hypertermi faller inn under Europakommisjonens forslag til direktiv om grensekryssende helsetjenester. Det fremgår der at pasienter med sjeldne genetiske tilstander ikke skal diskrimineres, og man anbefaler samarbeid over landegrensene.
Det er ulogisk at alle andre vesteuropeiske land velger å finansiere diagnostikk av malign hypertermi, dersom svaret ikke skulle ha noen praktisk konsekvens.
Helsehjelp er både utredning og behandling. Malign hypertermi kan ikke helbredes, men utredningen er også helsehjelp, fordi resultatet av testen vil ha store praktiske konsekvenser for fremtidig medisinsk håndtering av både klageren og hennes familie. En utredning for malign hypertermi vil også fjerne usikkerheten som påvirker livskvaliteten.
Det å stille en diagnose er en selvfølgelig del av pasientbehandlingen. Derfor er nemndas snevre tolkning problematisk.
Grensen mellom forsvarlig og uforsvarlig er ikke skarp. Hvis klageren for eksempel får behov for akutt keisersnitt, vil man måtte ta hensyn til morens sikkerhet fremfor barnet. Ved mistanke om malign hypertermi, vil det bli benyttet en anestesimetode som tar lenger tid. Det betyr en reelt større fare for skade på barnet.
Nemnda burde sikre at fellesskapets ressurser brukes til det beste for befolkningen. Kostnadene bør veies opp mot nytten av helsehjelpen. Alternativkostnadene ved ikke å utrede pasienter for malign hypertermi, blir fort mye høyere for samfunnet. Nemnda bør derfor vurdere de totale følgene av vedtaket.
Nemnda har lagt for stor vekt på én sakkyndig vurdering. Nemndas konklusjon viser at det legges mye større vekt på denne uttalelsen enn på de veldokumenterte vurderingene fra egen sakkyndig. Heller ikke solid dokumentasjon fra hva et samlet anestesiologisk fagmiljø mener, både i Norge og i Vest-Europa, blir tillagt tilstrekkelig vekt.
Selv om nemnda mener at det norske tilbudet er likeverdig med andre vesteuropeiske land, oppfatter ikke norske og utenlandske anestesiologer det slik. Årsaken til at Norge er uten et slikt tilbud i dag, er ikke at fagmiljøet mener det er unødvendig å teste mistenkte pasienter.
Nemndas vurdering:
Nemnda finner grunn til å omgjøre sitt tidligere vedtak, se forvaltningsloven § 35. Slik nemnda ser det, kommer det frem opplysninger i klagerens begjæring om omgjøring som gjør at saken stiller seg annerledes enn ved nemndas behandling den 16. november 2009.
Hovedspørsmålet for nemnda er om det finnes medisinsk kompetanse som kan tilby forsvarlig helsehjelp etter akseptert metode for klagerens mistenkte malign hypertermi i Norge, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd. Det er ikke omtvistet at det mangler kompetanse til slik utredning i Norge. Spørsmålet er om det uansett finnes forsvarlig helsehjelp for klageren i Norge.
Nemnda har kommet til at det ikke finnes forsvarlig helsehjelp for klageren i Norge.
I vedtak av 16. november 2009 kom nemnda til at det ikke ville være behov for utredning av klageren. Nemnda la til grunn at ut fra klagerens sykehistorie og faren for falske negative tester, ville den praktiske konsekvens uansett utfallet av utredningen for malign hypertermi være at man tok spesielle hensyn under gjennomføringen av en mulig fremtidig narkose. Klageren ville av den grunn få forsvarlig helsehjelp i Norge tilpasset diagnosen malign hypertermi.
På bakgrunn av nye opplysninger i saken, mener nemnda at utredningen for malign hypertermi vil ha konsekvenser for senere behandling av klageren, og at en slik utredning er nødvendig for å kunne tilby klageren forsvarlig helsehjelp. Nemnda har kommet til at testens sensitivitet er høy, og at resultatet således kan legges til grunn ved senere behandling av klageren. Norsk anestesiologisk forening har i oktober 2009, med henvisning til Rosenberg et al. Anesthesiology 2002;96:232-237, uttalt at spesifisiteten er angitt til 97 prosent og sensitiviteten til 99 prosent. Dette bekreftes også av overlege Klaus Glahn som i e-post av 20. januar 2010 har uttalt at det ved sentre i Europa, Australia og New Zealand, aldri er noen som har utviklet malign hypertermi i etterkant av en negativ test. Det fremgår videre av brevet fra overlege B datert 8. februar 2010 at dr. Rosenberg, president i Malignant Hyperthermia Association of the United States, har uttalt at det er trygt å behandle pasienter som har testet negativt som om de er friske. På denne bakgrunn har nemnda etter en samlet vurdering endret syn. Utredningen kan brukes til å bekrefte eller avkrefte diagnosen malign hypertermi. Etter en negativ test vil klageren kunne behandles med vanlige anestesimidler.
Når det legges til grunn at en person etter avkreftende utredning for malign hypertermi kan behandles med vanlige anestesimidler, vil det kunne oppstå situasjoner hvor det vil være viktig å vite om klageren har malign hypertermi for å kunne tilby klageren forsvarlig helsehjelp. Overlege Gunhild Holmaas har i sakkyndig vurdering til nemnda vist til at for eksempel ved akutt keisersnitt, hvor man på grunn av morens mistenkte malign hypertermi vil måtte bruke en anestesimetode som tar lenger tid, kan bruk av andre anestesimidler føre til større fare for skade på barnet. Videre har overlege Holmaas uttalt at en pasient som har mistenkt malign hypertermi ikke kan maskeinnledes og bør ikke få anestesi på lokalsykehus. Dette kan medføre forsinket behandling og alvorlige komplikasjoner. At det benyttes anestesimidler som ikke utløser malign hypertermi, vil etter nemndas syn av den grunn ikke alltid være et forsvarlig alternativ, slik nemnda la til grunn i vedtak av 16. november 2009. Nemnda viser endelig til at Norsk anestesiologisk forening har uttalt at de internasjonale anbefalinger er entydige på at man skal teste risikopersoner og slektninger. Samtlige vesteuropeiske land med unntak av Norge og Finland har et fungerende tilbud for pasienter med malign hypertermi. Det fremgår at slik utredning er en forutsetning for at norske anestesiologer skal kunne utføre medisinsk behandling med kvalitet og sikkerhet.
Nemnda har i vedtak av 9. mars 2000 (sak 19-2000) som også gjaldt avslag på søknad om utredning for malign hypertermi kommet til at vilkårene for dekning av utgifter til utredning for malign hypertermi ikke var oppfylt. Utredning i utlandet måtte utgjøre et ledd i gjennomføringen av en behandling, noe som ikke var tilfellet i denne saken. Nemnda bemerker til dette at det finnes ikke behandling for malign hypertermi, men testresultatet vil ha betydning for gjennomføring av en fremtidig behandling som medfører anestesi. Selv om det ikke foreligger noen spesifikke behandlingstiltak etter en slik utredning, kan akutte eller planlagte situasjoner oppstå hvor resultatet av utredningen vil ha betydning for gjennomføringen av en fremtidig behandling. Slik nemnda ser det, er det særlig i de akutte tilfellene at resultatet av utredningen vil tillegges vekt ved valg av behandlingsmetode.
Ettersom det etter nemndas syn ikke finnes kompetanse i Norge til å gi klageren forsvarlig helsehjelp, må nemnda også ta stilling til om klageren har rett til nødvendig helsehjelp, jf. prioriteringsforskriften § 2. Nemnda har kommet til at klageren har rett til nødvendig helsehjelp. Det vises til at overlege Holmaas har uttalt at vilkåret om rett til nødvendig helsehjelp er oppfylt i dette tilfellet. Nemnda deler dette synet. Det vil etter nemndas syn være en belastning for klageren ikke å vite om hun har en slik diagnose, når det legges til grunn at kunnskap om klageren har en slik diagnose, har betydning for den senere behandling av klageren. Som det fremgår over, mener nemnda at klageren vil ha forventet nytte av utredningen, og de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt. Det er lave kostnader ved å utrede klageren ved Herlev Hospital.
Helsehjelpen ved Herlev Hospital i Danmark utføres endelig forsvarlig og etter akseptert metode, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.
Begjæringen om omgjøring av nemndas vedtak har ført frem.
Vedtaket er enstemmig.
Konklusjon:
Klagerens begjæring om omgjøring av nemndas vedtak 16. november 2009 tas til følge.
Vedtaket fra Kontoret for sykebehandling i utlandet, Helse Sør-Øst RHF, omgjøres slik at A gis rett til dekning av utgifter til diagnostikk i utlandet.
| Arnfinn Agnalt
| Knut Midthaug
|
| Anne Larsen
| Gunn Hulleberg
|
| Anne-Birgitte Jacobsen
|
|