10/58

 

KLAGENEMNDA FOR BEHANDLING I UTLANDET

 

 

 

 

 

VEDTAK

8. NOVEMBER 2010

 

Sakens bakgrunn:

 

Utenlandskontoret, Helse Sør-Øst RHF, har 3. februar 2010 avslått søknaden av 21. desember 2009 fra overlege B, X sykehus. Søknaden gjaldt dekning av utgifter til helsehjelp ved Rett Center, Østersund i Sverige. Det er søkt om dekning av utgifter til tverrfaglig utredning av klageren, samt utredning av klagerens autonome nervesystem. Avslaget er begrunnet med at det finnes adekvat medisinsk tilbud i Norge. Saken ble oversendt Klagenemnda ved brev av 18. mai 2010.

 

Klageren har Retts syndrom. Retts syndrom er en arvelig sykdom og forårsakes av en forstyrrelse i hjernens normale utvikling. Tilstanden rammer jenter, og medfører nedsatt kontaktevne samt tap av ervervede ferdigheter. Retts syndrom debuterer oftest mellom 6 og 18 måneders alder hos barn som inntil dette har utviklet seg tilsynelatende normalt. Barnet mister interesse for omgivelsene, og den mentale og motoriske utviklingen stopper opp. Barnet blir raskt dårligere. Rundt 80 prosent utvikler epilepsi. Noen utvikler skjev rygg. Kvinner med Retts syndrom fremstår som sterkt utviklingshemmede. Flere symptomer ved Retts syndrom er et resultat av feilfunksjon i det autonome nervesystemet. Det autonome nervesystemet regulerer de kroppsfunksjonene som normalt ikke kontrolleres av viljen eller bevisstheten. Det autonome nervesystemets hovedoppgave er kontinuerlig justering av funksjonene til våre indre organer for å ivareta et stabilt miljø i kroppens indre.

 

Det fremgår av epikrise av 16. desember 2009 fra X sykehus at klageren i tillegg har epilepsi. Hun har tydelig skoliose (skjev rygg), sitter i rullestol og har liten grad av egenaktivitet.

 

Nemnda ba i brev av 9. juni 2010 lege dr. med. Vegard Bruun Wuller, Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, om en sakkyndig vurdering i saken. Nemnda mottok i brev av 28. juli 2010 lege dr. med. Wullers sakkyndige vurdering. Wuller har uttalt at det finnes kompetanse til forsvarlig utredning av den delen av det autonome nervesystemet som kontrollerer sirkulasjonssystemet. Når det gjelder utredning av andre deler av det autonome nervesystemet finnes det etter Wullers vurdering ikke kompetanse i Norge.

 

Saken ble behandlet på nemndas møte 27. august 2010. Saken var etter nemndas syn ikke tilstrekkelig opplyst. Nemnda ba derfor i brev av 31. august 2010 spesialist i nevrologi/barnenevrologi, professor dr. med. Ola H. Skjeldal, om en sakkyndig vurdering.

 

Professor Skjeldal kom med en sakkyndig vurdering i brev av 3. oktober 2010. Professor Skjeldal har uttalt at det er vesentlig at den som foretar en utredning av det autonome nervesystemet også har inngående kjennskap til og erfaring med Retts syndrom slik at det gjøres en så korrekt behandlingsmessig vurdering som mulig. I Norge har man ikke denne kliniske kompetansen. Klageren vil etter professor Skjeldals syn ha forventet nytte av en utredning av det autonome nervesystemet. Det vil ha betydning for den videre behandling av klageren.

 

Klageren har anført:

 

Overlege B har i brev av 2. mars 2010 på vegne av klageren anført at Rett Center i Østersund har et tilbud om videre utredning og klinisk vurdering. På bakgrunn av denne utredningen gir senteret forslag om videre oppfølging og behandling. Tilsvarende tilbud finnes ikke i Norge.

 

X sykehus følger opp barn med mange ulike diagnoser i samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste og lokalt hjelpeapparat. Til sammenligning får barn med cerebral parese innvilget søknad om behandling etter Doman-metoden (intensiv hjernestimulering) i utlandet. Det er vanskelig å se prinsipielle forskjeller på situasjonen for barn med cerebral parese og barn med Retts syndrom når det gjelder muligheten for en fullverdig vurdering ved en habiliteringstjeneste eller annen spesialisthelsetjeneste i Norge. Det er flere tilbud om intensiv habilitering som ikke er tilgjengelig i Norge for disse sykdommene. Det bør være likeverdig behandling av disse sykdommene.

 

Utenlandskontorets vurdering:

 

Utenlandskontoret har ikke funnet grunnlag for å endre sitt tidligere vedtak. Utenlandskontoret har vist til en sak for Utenlandskontoret fra 2006 hvor Utenlandskontoret innhentet uttalelse fra professor Skjeldal ved Barneklinikken, Rikshospitalet-Radiumhospitalet. I uttalelsen fra 2006 har professor Skjeldal uttalt at Norge har et adekvat og forsvarlig tilbud til pasienter med Retts syndrom, og har vist til Frambu senter. Professor Skjeldal står i dag fast ved sin vurdering fra 2006, og er av den oppfatning at det finnes kompetanse i Norge.

 

For en spesiell undersøkelse, utredning av det autonome nervesystemet, kan det være problemer med å få dette tilbudet i Norge. Professor Skjeldal har i e-post av 18. mai 2010 til Utenlandskontoret uttalt at lege dr. med. Vegard Bruun Wuller utreder det autonome nervesystemet. Professor Skjeldal har flere ganger spurt Wuller om muligheten for å få utredet barn med Retts syndrom. Etter professor Skjeldals syn er årsaken til manglende tilbud liten kapasitet i Norge.

 

Nemndas vurdering:

 

Hovedspørsmålet nemnda skal ta stilling til, er om det finnes medisinsk kompetanse som kan tilby forsvarlig helsehjelp etter akseptert metode for klagerens Retts syndrom i Norge, jf. prioriteringsforskriften § 3 første ledd.

 

Nemnda har kommet til at det finnes kompetanse til å gi klageren forsvarlig helsehjelp for Retts syndrom i Norge, men ikke kompetanse til forsvarlig utredning av det autonome nervesystemet hos denne klageren.

 

Når det gjelder tverrfaglig utredning ved Rett Center har nemnda kommet til at det er kompetanse til å utføre denne type helsehjelp i Norge. Det vises til at professor Skjeldal i sakkyndig uttalelse til nemnda av 20. oktober 2008 i en annen sak har uttalt at det finnes kompetanse til å tilby forsvarlig vurdering og behandling etter akseptert metode for pasienter med Retts syndrom i Norge. Professor Skjeldal har uttalt at pasienter med Retts syndrom i Norge ivaretas i første rekke av habiliteringsenhetene i hvert enkelt fylke, og noen ganger av de regionale barneavdelinger/barnenevrologiske avdelinger. Habiliteringsenhetene gir et tverrfaglig tilbud hva angår diagnostikk og tiltak til pasientene. Fagpersoner i habiliteringsenheten har lang og god erfaring med de tiltak som ytes til pasienter med Retts syndrom. Nemnda er enig i denne vurderingen. Dette har ikke endret seg siden.

 

Det vises videre til at nemnda i tidligere vedtak av 16. november 2009 (sak 09/79) har kommet til at det finnes kompetanse til forsvarlig helsehjelp av pasienter med Retts syndrom i Norge. Det var også i sak 09/79 søkt om dekning av utgifter til tverrfaglig utredning ved Rett Center, men ikke utredning av det autonome nervesystemet. Saken gjaldt først og fremst en vurdering av klagerens potensiale, med hovedvekt på pedagogisk tilnærming. Nemnda kan ikke se at det i denne saken nemnda her behandler er opplysninger som tilsier et annet syn på dette spørsmålet når det gjelder tverrfaglig utredning. Det er ikke for denne klageren særlige forhold som skulle tilsi at denne kompetansen ikke foreligger.

 

Nemnda viser videre til at professor Skjeldal har uttalt at fagpersonene her etter hans mening er like kompetente som fagpersonene i Østersund når det gjelder å diagnostisere og planlegge tiltak og behandling for pasienter med Retts syndrom. Nemnda er enig i dette. Den tverrfaglige utredningen ved Rett Center i Sverige er ikke bedre enn helsehjelpen i Norge. Nemnda viser uansett til at hva som er et "adekvat medisinsk tilbud i Norge", herunder forsvarlig behandling etter akseptert metode, presiseres i Ot.prp. nr. 63 (2002-2003) s. 61. Det fremgår der at: "Pasienten vil ikke få rett til nødvendig helsehjelp i utlandet dersom det finnes et anerkjent behandlingstilbud i Norge, selv om det kan være utviklet et mulig mer avansert tilbud i utlandet." Dette er gjentatt i Rundskriv IS-12/2004 fra Sosial- og helsedirektoratet. Etter nemndas syn er det ikke grunnlag for en konklusjon i retning av at den tverrfaglige utredningen i Sverige faktisk vil være mer virkningsfull enn tverrfaglig utredning i Norge for denne pasienten.

 

Etter nemndas vurdering er metoder for helsehjelp i form av tverrfaglig tilbud til pasienter med Retts syndrom i Norge i samsvar med internasjonalt aksepterte metoder.

 

Når det gjelder utredning av klagerens autonome nervesystem, har nemnda kommet til at det ikke finnes kompetanse til forsvarlig utredning i Norge.

 

Nemnda viser til at det fremgår av sakkyndig uttalelse av 3. oktober 2010 fra professor Skjeldal at det ikke finnes medisinsk kompetanse som kan tilby utredning og diagnostikk av klagerens autonome nervesystem i Norge. Nemnda deler denne vurderingen. Det fremgår også av sakkyndig uttalelse av 28. juli 2010 fra lege dr. med. Wuller at det finnes kompetanse til forsvarlig utredning av den delen av det autonome nervesystemet som kontrollerer sirkulasjonssystemet. Det finnes imidlertid ikke kompetanse til utredning av andre deler av det autonome nervesystemet hos klageren. Det fremgår at dette blant annet er tester som undersøker samspillet mellom respirasjons- og sirkulasjonskontroll, og tester som vurderer autonome funksjoner i relasjon til andre deler av sentralnervesystemets funksjon.

 

Nemnda bemerker at utredningen av det autonome nervesystemet ved Rett Center omfatter mer enn utredning av den delen som kontrollerer sirkulasjonssystemet. Det vises til at undersøkelsen i Sverige kartlegger hjernestammens funksjon, og dens kontroll over respirasjonen, hjerte- og sirkulasjonssystemet. Det vil også bli foretatt en vurdering av eventuelle anfall, om det er epilepsi eller anfall med autonom bakgrunn. Slik utredning av klageren finnes det etter nemndas syn ikke kompetanse til i Norge. Selv om utredningen av det autonome nervesystemet ikke skiller seg vesentlig fra det som foretas ved utredning av det autonome nervesystemet hos pasienter med andre sykdommer, fremgår det av professor Skjeldals vurdering at det er viktig for denne klageren at fagpersoner har kompetanse til å trekke de rette slutninger vedrørende videre utredning og behandling. Selve utredningen av det autonome nervesystemet kan ikke ses isolert fra diagnosen i dette tilfellet.

 

Ettersom det etter nemndas syn ikke finnes kompetanse i Norge til å gi klageren forsvarlig og bred utredning av det autonome nervesystemet, må nemnda også ta stilling til om klageren har rett til nødvendig helsehjelp, jf. prioriteringsforskriften § 2.

 

Nemnda har kommet til at klageren har rett til nødvendig helsehjelp. Det vises for det første til at overlege B i søknaden har uttalt at klageren har rett til nødvendig helsehjelp. Det vises videre til at etter professor Skjeldals syn vil denne klageren ha forventet nytte av en utredning ved Rett Center, se prioriteringsforskriften § 3, jf. § 2. Professor Skjeldal har i sakkyndige vurderinger til nemnda uttalt at det er nødvendig for behandlingen av klageren å kjenne til funksjonen i det autonome nervesystemet. Nemnda deler denne vurderingen. Ved utredning av det autonome nervesystemet vil respirasjonsforstyrrelser bli identifisert, slik at rett behandling av klageren kan gis. Ikke-epileptiske anfall vil bli registrert, slik at man kan unngå unødvendig epilepsimedisinering og gi en mer målrettet epilepsibehandling. Dette er særlig viktig i de tilfellene hvor pasienten har uklare anfall, og man er usikker på om anfallene skyldes epilepsi eller om det skyldes en dysfunksjon i det autonome nervesystemet som i den saken nemnda her behandler. I dette tilfellet kan derfor en utredning av det autonome nervesystemet ha betydning for ulike behandlingsalternativer.

 

Etter nemndas vurdering er de metodene som benyttes ved Rett Center i samsvar med internasjonalt aksepterte metoder.

 

Det fremgår av søknaden at de forventede kostnadene er lave. Sett i sammenheng med tilstandens alvorlighet og forventet nytte av utredningen, mener nemnda at de forventede kostnadene i dette tilfellet står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.

 

Klagen har etter dette delvis ført frem.

 

Vedtaket er enstemmig.

 

Konklusjon:

 

Nemnda omgjør vedtaket fra Utenlandskontoret, Helse Sør-Øst RHF, slik at A gis rett til dekning av utgifter til utredning av det autonome nervesystemet i utlandet.

 

Nemnda stadfester vedtaket fra Utenlandskontoret, Helse Sør-Øst RHF, for så vidt gjelder dekning av utgifter til tverrfaglig utredning i utlandet.

 

 

 

 

Arnfinn Agnalt

Knut Midthaug

Cecilie Risøe

Gunn Hulleberg

Anne-Birgitte Jacobsen